A gyermekbetegek által jelentett eredmények validálási tanulmánya

Egy longitudinális keretet terveztek, hogy adatokat gyűjtsenek a gyermekkori rákot túlélőktől (8-18,9 évesek) és a részt vevő rákot túlélők szüleitől (azaz diádok), amikor három egymást követő alkalommal ellátogatnak a St. Jude-i After Completion of Therapy (ACT) klinikára. év (körülbelül 1 év különbséggel; T1, T2 és T3).

A résztvevők kitöltik a gyermekgyógyászati ​​betegek által bejelentett eredmények (PRO) felmérést/kérdőíveket, elvégzik a neurokognitív értékelést és a fizikai teljesítmény értékelését, valamint szülői felméréseket végeznek. Ezen túlmenően, az SJLIFE protokoll részeként gyűjtött adatok is felhasználhatók e tanulmány részeként.

1. A Pediatric PRO felmérés/kérdőívek összegyűjtése a PRO-król. Ezek közé tartoznak az általános egészségi állapotra, a fájdalom-interferenciára, a fáradtságra, a pszichológiai stresszélményekre, a megbélyegzésre, az alvászavarra, az alvással kapcsolatos károsodásra, a pozitív hatásra, a jelentésre és a célra, a depressziós tünetekre, a szorongásra és a fizikai funkció-mobilitásra vonatkozó kérdésekre. Minden ráktúlélő elvégzi ezeket az éves nyomon követési látogatások során három időpontban: az 1., 2. és 3. évben. Ez a folyamat körülbelül 30-40 percet vesz igénybe.
2. A neurokognitív értékelést egy engedéllyel rendelkező vagy minősített pszichológiai vizsgáló által végzett tesztek végzik annak értékelésére, hogy a résztvevő hogyan dolgozza fel az információkat. A tesztek azt értékelik, hogy a problémák hogyan oldódnak meg, mennyire emlékszik meg az információ, mennyire figyel a résztvevő, milyen gyorsan érti meg az információkat, és hogyan értékeli az életminőséget. A tesztek általánosan használt szabványosított tesztek, amelyek elvégzése körülbelül 2 órát vesz igénybe.
3. A fizikai teljesítmény értékelése a szív és a tüdő alkalmasságát, a rugalmasságot, a mobilitást, az izomerőt, az állóképességet, az egyensúlyt és a fizikai mobilitást méri. A tesztelés körülbelül 2 órát vesz igénybe, és hatperces sétatesztet, járási sebességtesztet, izomerőt és rugalmasságot, valamint egyensúlyt tartalmaz.
4. A szülői felmérés egy szülői jelentési űrlap (PRF), amelyet a résztvevők szüleinek/törvényes gyámjainak kell kitölteniük. A PRF-en gyűjtött információk magukban foglalják a demográfiai információkat, a szülők életminőségét, a szociális támogatást, a család dinamikáját, a szülői magatartást és a gyermek egészségügyi ellátásának felhasználási adatait. A gyermek és a szülő adatai összehasonlításra kerülnek. A szülői kérdőíveket egy időpontban, az 1., 2. vagy 3. évben töltik ki, és körülbelül 40 percet vesz igénybe.