多発性硬化症 (PExMS) の患者の経験 (PExMS)

さまざまな管理オプション (例: 免疫療法、ライフスタイル介入、およびリハビリテーション) は、再発寛解型多発性硬化症の人に利用できます。 多発性硬化症の人は、診断に対処するだけでなく、免疫療法についての決定など、複雑な決定を下さなければなりません。 事実に基づく情報に加えて、患者の経験 (PEx) のレポートは、意思決定において患者をサポートする場合があります。 意思決定における PEx の付加価値は明確ではなく、対照研究はまれです。 したがって、PEx を開発および分析するには、体系的な方法が必要です。 ドイツには多発性硬化症の評価された PEx がないため、研究者は現在、トピックに従って構造化され、ビデオ、オーディオ、およびテキスト ファイルで示されている PEx を提示する Web サイトを作成しています。

研究者は、免疫療法の意思決定プロセスにおいて、PEx が多発性硬化症患者に役立つかどうかを評価することを目指しています。

このプロジェクトは、複雑な介入の開発と評価のための医学研究評議会の枠組みに従います。 PEx を使用したウェブサイトの開発後、再発寛解型多発性硬化症の患者 55 人を含む 5 つの神経科/診療所でランダム化比較パイロット試験が実施され、プロセス評価が行われます。

参加者は、i) エビデンスに基づいた患者情報リソースと補助として PExMS ウェブサイトに 2 週間アクセスできる介入グループ、または ii) エビデンス情報のみにアクセスできる対照グループのいずれかにランダムに割り当てられます。

プロジェクト全体に同行する、多発性硬化症の代表者、研究者、神経内科医を含む 6 人のメンバーからなる諮問委員会が、このパイロット RCT を指導します。 ハンブルグ内科医会議所の倫理委員会は、研究プロトコルを承認しました。