ETMR One: 多層ロゼットを用いた胚性腫瘍の子供のための国際登録および研究プラットフォーム

ETMR のすべての患者は、疾患の状態や治療計画に関係なく、レジストリに登録する資格があります。 各患者からの疫学的、臨床的、および分子データは、登録後に取得されます。 その後、患者は長期的に追跡され、臨床転帰データが得られます。 レジストリの副次的な目的を最大限に達成するために、患者は診断後すぐに、腫瘍に対する治療を開始する前に登録することが望ましいですが、必須ではありません。

このレジストリ プロトコルには、ETMR 医学文献、研究者自身の経験、および他の乳児脳腫瘍プロトコルからの臨床データから得られたコンセンサス療法の推奨事項が含まれています。 したがって、推奨される治療法は、治験としてではなく、利用可能なデータに基づいたコンセンサス推奨と見なすことができます。 強制ではありませんが、レジストリに登録された患者は、推奨されるコンセンサス療法に従って治療されることが強く推奨されます。これにより、統一された治療アプローチを使用した ETMR 患者の前向き評価が容易になります。