ETMR One: un registro internazionale e una piattaforma di ricerca per bambini con tumore embrionale con rosette multistrato

Tutti i pazienti con ETMR possono essere inclusi nel registro, indipendentemente dal loro stato di malattia o dal piano di trattamento. I dati epidemiologici, clinici e molecolari di ciascun paziente saranno ottenuti dopo l'arruolamento. I pazienti saranno quindi seguiti longitudinalmente per ottenere dati sugli esiti clinici. Nel tentativo di raggiungere al meglio gli obiettivi secondari del registro, è preferibile, ma non obbligatorio, che i pazienti vengano registrati subito dopo la diagnosi, prima dell'inizio di qualsiasi terapia diretta contro il tumore.

Questo protocollo del registro contiene raccomandazioni per una terapia di consenso derivate dalla letteratura medica ETMR, dall'esperienza dei ricercatori e dai dati clinici di altri protocolli sui tumori cerebrali infantili. La terapia raccomandata non può quindi essere vista come sperimentale, ma piuttosto come una raccomandazione di consenso derivata dai dati disponibili. Sebbene non obbligatorio, è fortemente incoraggiato che i pazienti arruolati nel registro siano trattati secondo la terapia di consenso raccomandata, in quanto ciò faciliterà la valutazione prospettica dei pazienti con ETMR utilizzando un approccio terapeutico uniforme.