ETMR One: международный регистр и исследовательская платформа для детей с эмбриональной опухолью с многослойными розетками

Все пациенты с ETMR имеют право на включение в регистр, независимо от статуса их заболевания или плана лечения. Эпидемиологические, клинические и молекулярные данные о каждом пациенте будут получены после регистрации. Затем пациенты будут наблюдаться в продольном направлении для получения данных о клинических результатах. В целях наилучшего достижения вторичных целей реестра желательно, но не обязательно, чтобы пациенты регистрировались вскоре после постановки диагноза, до начала любой противоопухолевой терапии.

Этот протокол реестра содержит рекомендации по согласованной терапии, основанные на медицинской литературе ETMR, собственном опыте исследователей и клинических данных других протоколов лечения опухолей головного мозга у младенцев. Таким образом, рекомендуемую терапию нельзя рассматривать как экспериментальную, а скорее как согласованную рекомендацию, основанную на имеющихся данных. Хотя это и не является обязательным, настоятельно рекомендуется, чтобы пациенты, включенные в реестр, получали лечение в соответствии с рекомендованной согласованной терапией, поскольку это облегчит проспективную оценку пациентов с ETMR с использованием единого подхода к лечению.