ETMR One: Ein internationales Register und eine Forschungsplattform für Kinder mit embryonalen Tumoren mit mehrschichtigen Rosetten

Alle Patienten mit ETMR können unabhängig von ihrem Krankheitsstatus oder Behandlungsplan in das Register aufgenommen werden. Epidemiologische, klinische und molekulare Daten von jedem Patienten werden nach der Registrierung eingeholt. Die Patienten werden dann längs nachbeobachtet, um klinische Ergebnisdaten zu erhalten. Um die sekundären Ziele des Registers bestmöglich zu erreichen, ist es wünschenswert, aber nicht erforderlich, dass Patienten kurz nach ihrer Diagnose registriert werden, bevor eine tumorgerichtete Therapie eingeleitet wird.

Dieses Registerprotokoll enthält Empfehlungen für eine Konsenstherapie, die aus der medizinischen ETMR-Literatur, der eigenen Erfahrung der Prüfärzte und klinischen Daten aus anderen Protokollen zu Hirntumoren bei Säuglingen abgeleitet wurden. Die empfohlene Therapie kann daher nicht als experimentell angesehen werden, sondern als aus verfügbaren Daten abgeleitete Konsensempfehlung. Obwohl dies nicht vorgeschrieben ist, wird dringend empfohlen, dass Patienten, die in das Register aufgenommen wurden, gemäß der empfohlenen Konsenstherapie behandelt werden, da dies die prospektive Bewertung von ETMR-Patienten unter Verwendung eines einheitlichen Behandlungsansatzes erleichtert.