ETMR One: una plataforma internacional de registro e investigación para niños con tumor embrionario con rosetas multicapa

Todos los pacientes con ETMR son elegibles para su inclusión en el registro, independientemente de su estado de enfermedad o plan de tratamiento. Los datos epidemiológicos, clínicos y moleculares de cada paciente se obtendrán después de la inscripción. A continuación, se realizará un seguimiento longitudinal de los pacientes para obtener datos de resultados clínicos. En un esfuerzo por lograr mejor los objetivos secundarios del registro, es preferible, pero no obligatorio, que los pacientes se registren poco después de su diagnóstico, antes del inicio de cualquier terapia dirigida al tumor.

Este protocolo de registro contiene recomendaciones para una terapia de consenso derivadas de la literatura médica de ETMR, la propia experiencia de los investigadores y datos clínicos de otros protocolos de tumores cerebrales infantiles. Por lo tanto, la terapia recomendada no puede verse como una investigación, sino más bien como una recomendación de consenso derivada de los datos disponibles. Si bien no es obligatorio, se recomienda encarecidamente que los pacientes inscritos en el registro sean tratados de acuerdo con la terapia de consenso recomendada, ya que esto facilitará la evaluación prospectiva de los pacientes con ETMR utilizando un enfoque de tratamiento uniforme.