성인 치매 환자, 치료 파트너 및 의료 종사자를 위한 건강의 의미 있는 측면 (DiME)

알츠하이머병 및 관련 장애(ADRD)는 성인 사망 원인 중 여섯 번째로 큰 원인입니다. 현재 전 세계적으로 5,500만 명 이상의 사람들이 이 질병을 앓고 있으며, 매년 거의 1,000만 명의 새로운 환자가 발생하고 있습니다. ADRD는 수천 명의 가족과 지역 사회에 상당한 경제적 및 돌봄 부담을 초래하며 간병인의 60% 이상이 우울증 증상을 나타냅니다. ADRD는 사회에서 가장 비용이 많이 드는 질병 중 하나입니다. 그러므로 이 파괴적인 질병을 퇴치하기 위해서는 개입이 필요합니다. 식품의약국(FDA)의 최근 지침에 따르면 환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 실제 변화를 위한 영역과 메커니즘을 식별할 필요가 있습니다.

유럽 ​​의약청 전문가 자문 그룹은 초기 ADRD의 검증된 결과에 대한 합의가 없다고 결론을 내렸고 이러한 격차를 메울 필요성을 확인했습니다.

임상 결과 평가의 유용성을 입증하려면 이러한 측정값을 실제 경험과 연결하는 것이 중요합니다. 그리고 이러한 연결고리를 만들려면 알츠하이머 환자와 간병인 건강의 의미 있는 측면을 더 잘 이해하기 위한 연구가 필요합니다. 또한 이러한 MAH가 임상의의 관점 및 질병 심각도 평가에 대한 접근 방식과 어떻게 관련되는지 이해하는 것이 중요합니다.

따라서 이 연구의 목적은 비중재 설문조사를 사용하여 ADRD가 있는 성인의 환자 자신, 간병인 및 의료 전문가의 건강 관련 측면을 설명하는 것입니다.

알츠하이머병 및 관련 치매 환자와 간병인은 니스 노인병원의 기억 클리닉을 통해 모집됩니다.

Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche 또는 센터 외부에서 근무하며 신경과 전문의, 노인의학 전문의, 정신과 전문의, 신경심리학자 및 사회복지사를 포함하여 ADRD가 있는 최소 10명의 성인을 적극적으로 치료하는 의료 종사자가 참여하도록 제안됩니다.

모든 참가자에게는 설문조사에 액세스할 수 있는 웹 링크가 제공되며 원격으로 설문조사를 완료하게 됩니다. 설문조사를 완료하는 데 약 30분 정도 소요됩니다.