Aspetti significativi della salute degli adulti affetti da demenza, dei loro partner assistenziali e degli operatori sanitari (DiME)

La malattia di Alzheimer e i disturbi correlati (ADRD) rappresentano la sesta causa di morte tra gli adulti. Attualmente, più di 55 milioni di persone in tutto il mondo convivono con questa malattia, con quasi 10 milioni di nuovi casi ogni anno. L’ADRD causa notevoli oneri economici e assistenziali per migliaia di famiglie e le loro comunità, con oltre il 60% dei caregiver che sviluppa sintomi depressivi. L'ADRD è classificata tra le malattie più costose per la società. È quindi necessario intervenire per contrastare questa malattia devastante. Come indicano le recenti linee guida della Food and Drug Administration, è necessario identificare aree e meccanismi per il cambiamento del mondo reale per migliorare la qualità della vita dei pazienti.

Il gruppo consultivo di esperti dell’Agenzia europea per i medicinali ha concluso che non esisteva consenso sugli esiti validati nell’ADRD in fase iniziale e ha individuato la necessità di colmare queste lacune.

Per dimostrare l'utilità di qualsiasi valutazione dei risultati clinici, è importante collegare queste misure alle esperienze del mondo reale. E per creare questo collegamento, è necessaria la ricerca per comprendere meglio gli aspetti significativi della salute dei pazienti affetti da Alzheimer e di chi si prende cura di loro. Inoltre, è importante comprendere in che modo questi titolari dell'autorizzazione all'immissione in commercio si relazionano con le prospettive dei medici e il loro approccio alla valutazione della gravità della malattia.

Pertanto, lo scopo di questo studio è quello di descrivere, utilizzando un'indagine non interventistica, gli aspetti rilevanti della salute negli adulti con ADRD per i pazienti stessi, i loro caregiver e gli operatori sanitari.

I partecipanti con malattia di Alzheimer e demenza correlata e gli operatori sanitari saranno reclutati attraverso la Memory Clinic dell'Ospedale Geriatrico di Nizza.

Verrà proposta la partecipazione agli operatori sanitari che lavorano presso il Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche, o all'esterno del Centro, e che trattano attivamente un minimo di 10 adulti con ADRD, tra cui: neurologi, geriatri, psichiatri, neuropsicologi e assistenti sociali.

A tutti i partecipanti verrà fornito un collegamento web per accedere al sondaggio e completarlo da remoto. Il completamento del sondaggio richiederà circa 30 minuti.