Meningsfulde aspekter af sundhed for voksne med demens, deres plejepartnere og sundhedspraktiserende læger (DiME)

Alzheimers sygdom og relaterede lidelser (ADRD) er den sjette hyppigste dødsårsag blandt voksne. I øjeblikket lever mere end 55 millioner mennesker verden over med sygdommen, med næsten 10 millioner nye tilfælde hvert år. ADRD forårsager betydelige økonomiske byrder og plejebyrder for tusindvis af familier og deres lokalsamfund, hvor over 60 % af plejepersonalet udvikler depressive symptomer. ADRD er rangeret blandt de dyreste sygdomme for samfundet. Det er derfor nødvendigt at gribe ind for at bekæmpe denne ødelæggende sygdom. Som nyere vejledning fra Food and Drug Administration indikerer, er der behov for at identificere områder og mekanismer for ændringer i den virkelige verden for at forbedre patienternes livskvalitet.

Expert Advisory Group fra Det Europæiske Lægemiddelagentur konkluderede, at der ikke var konsensus om validerede resultater i ADRD i et tidligt stadie, og identificerede behovet for at udfylde disse huller.

For at demonstrere nytten af ​​enhver klinisk resultatvurdering er det vigtigt at forbinde disse mål med erfaringer fra den virkelige verden. Og for at skabe dette link er der behov for forskning for bedre at forstå de meningsfulde aspekter af sundheden for Alzheimers patienter og deres pårørende. Derudover er det vigtigt at forstå, hvordan disse indehavere af markedsføringstilladelser relaterer sig til klinikeres perspektiver og deres tilgang til vurdering af sygdommens sværhedsgrad.

Formålet med denne undersøgelse er således ved hjælp af en ikke-interventionsundersøgelse at beskrive de relevante aspekter af sundhed hos voksne med ADRD for patienterne selv, deres pårørende og sundhedspersonale.

Deltagere med Alzheimers sygdom og relateret demens og omsorgspersoner vil blive rekrutteret gennem Memory Clinic på Geriatrisk Hospital i Nice.

Læger, der arbejder på Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche eller uden for Centret, og som aktivt behandler mindst 10 voksne med ADRD, herunder: neurologer, geriatere, psykiatere, neuropsykologer og socialarbejdere vil blive foreslået at deltage.

Alle deltagere vil få et weblink for at få adgang til undersøgelsen og vil udfylde den eksternt. Undersøgelsen vil tage cirka 30 minutter at udfylde.