Bedeutungsvolle Aspekte der Gesundheit für Erwachsene mit Demenz, ihre Pflegepartner und Ärzte (DiME)

Die Alzheimer-Krankheit und verwandte Erkrankungen (ADRD) sind die sechsthäufigste Todesursache bei Erwachsenen. Derzeit leben weltweit mehr als 55 Millionen Menschen mit der Krankheit, wobei jedes Jahr fast 10 Millionen neue Fälle auftreten. ADRD stellt für Tausende Familien und ihre Gemeinschaften erhebliche wirtschaftliche und pflegerische Belastungen dar, wobei über 60 % der Pflegekräfte depressive Symptome entwickeln. ADRD zählt zu den kostspieligsten Krankheiten für die Gesellschaft. Es ist daher notwendig, einzugreifen, um diese verheerende Krankheit zu bekämpfen. Wie die jüngsten Leitlinien der Food and Drug Administration zeigen, besteht die Notwendigkeit, Bereiche und Mechanismen für reale Veränderungen zu identifizieren, um die Lebensqualität der Patienten zu verbessern.

Die Expertenberatungsgruppe der Europäischen Arzneimittel-Agentur kam zu dem Schluss, dass es keinen Konsens über validierte Ergebnisse bei ADRD im Frühstadium gibt, und erkannte die Notwendigkeit, diese Lücken zu schließen.

Um den Nutzen einer klinischen Ergebnisbewertung zu demonstrieren, ist es wichtig, diese Maßnahmen mit Erfahrungen aus der Praxis zu verknüpfen. Und um diese Verbindung herzustellen, ist Forschung erforderlich, um die bedeutsamen Aspekte der Gesundheit von Alzheimer-Patienten und ihren Betreuern besser zu verstehen. Darüber hinaus ist es wichtig zu verstehen, wie sich diese Inhaber der Genehmigungen für das Inverkehrbringen auf die Sichtweise der Ärzte und ihren Ansatz zur Beurteilung der Schwere der Erkrankung auswirken.

Ziel dieser Studie ist es daher, mithilfe einer nicht-interventionellen Befragung die relevanten Aspekte der Gesundheit bei Erwachsenen mit ADRD für die Patienten selbst, ihre Betreuer und das medizinische Fachpersonal zu beschreiben.

Teilnehmer mit Alzheimer-Krankheit und damit verbundener Demenz sowie Betreuer werden über die Memory Clinic im Geriatrischen Krankenhaus in Nizza rekrutiert.

Zur Teilnahme werden medizinische Fachkräfte vorgeschlagen, die im Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche oder außerhalb des Zentrums arbeiten und mindestens 10 Erwachsene mit ADRD aktiv behandeln, darunter Neurologen, Geriater, Psychiater, Neuropsychologen und Sozialarbeiter.

Alle Teilnehmer erhalten einen Weblink für den Zugriff auf die Umfrage und können diese aus der Ferne ausfüllen. Die Befragung dauert etwa 30 Minuten.