Jelentős egészségügyi vonatkozások a demenciában szenvedő felnőttek, gondozópartnereik és egészségügyi szakemberek számára (DiME)

Az Alzheimer-kór és a kapcsolódó rendellenességek (ADRD) a hatodik vezető halálok a felnőttek körében. Jelenleg világszerte több mint 55 millió ember él ezzel a betegséggel, évente közel 10 millió új esettel. Az ADRD családok és közösségeik ezrei számára jelent jelentős gazdasági és gondozási terheket, a gondozók több mint 60%-ánál depressziós tünetek jelentkeznek. Az ADRD a társadalom számára legköltségesebb betegségek közé tartozik. Ezért be kell avatkozni e pusztító betegség leküzdése érdekében. Amint az Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hatóság legutóbbi útmutatása is jelzi, meg kell határozni azokat a területeket és mechanizmusokat, amelyek a valós változásokhoz vezethetnek a betegek életminőségének javítása érdekében.

Az Európai Gyógyszerügynökség szakértői tanácsadó csoportja arra a következtetésre jutott, hogy nincs konszenzus a korai stádiumú ADRD validált eredményeiről, és megállapította, hogy pótolni kell ezeket a hiányosságokat.

Bármely klinikai eredményértékelés hasznosságának bemutatása érdekében fontos, hogy ezeket a méréseket a valós tapasztalatokhoz kapcsoljuk. Ennek a kapcsolatnak a létrehozásához kutatásra van szükség ahhoz, hogy jobban megértsük az Alzheimer-kórban szenvedő betegek és gondozóik egészségének jelentőségteljes aspektusait. Ezenkívül fontos megérteni, hogy ezek a forgalomba hozatali engedély jogosultjai hogyan viszonyulnak a klinikusok szempontjaihoz és a betegség súlyosságának értékeléséhez alkalmazott hozzáállásukhoz.

Ezért ennek a tanulmánynak az a célja, hogy egy nem-beavatkozásos felmérés segítségével leírja az ADRD-ben szenvedő felnőttek egészségének releváns szempontjait maguknak a betegeknek, gondozóiknak és egészségügyi szakembereknek.

Az Alzheimer-kórban és a kapcsolódó demenciában szenvedő résztvevőket és gondozókat a nizzai Geriátriai Kórház memóriaklinikáján keresztül toborozzák.

A Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche-ben vagy a Központon kívül dolgozó egészségügyi szakembereket, akik aktívan kezelnek legalább 10 ADRD-ben szenvedő felnőttet, beleértve a következőket: neurológusok, geriáterek, pszichiáterek, neuropszichológusok és szociális munkások.

Minden résztvevő kap egy internetes hivatkozást, amellyel elérheti a kérdőívet, és távolról is kitöltheti. A kérdőív kitöltése körülbelül 30 percet vesz igénybe.