Meningsfulle aspekter ved helse for voksne med demens, deres omsorgspartnere og helsepersonell (DiME)

Alzheimers sykdom og relaterte lidelser (ADRD) er den sjette ledende dødsårsaken blant voksne. For tiden lever mer enn 55 millioner mennesker over hele verden med sykdommen, med nesten 10 millioner nye tilfeller hvert år. ADRD forårsaker betydelige økonomiske byrder og omsorgsbyrder for tusenvis av familier og deres lokalsamfunn, med over 60 % av omsorgspersoner som utvikler depressive symptomer. ADRD er rangert blant de mest kostbare sykdommene for samfunnet. Det er derfor nødvendig å gripe inn for å bekjempe denne ødeleggende sykdommen. Som nyere veiledning fra Food and Drug Administration indikerer, er det behov for å identifisere områder og mekanismer for reell endring for å forbedre pasientenes livskvalitet.

European Medicines Agency Expert Advisory Group konkluderte med at det ikke var konsensus om validerte resultater i tidlig stadium av ADRD og identifiserte behovet for å fylle disse hullene.

For å demonstrere nytten av en klinisk resultatvurdering, er det viktig å koble disse målene til erfaringer fra den virkelige verden. Og for å skape denne koblingen, er det nødvendig med forskning for å bedre forstå de meningsfulle aspektene ved helsen til Alzheimers pasienter og deres omsorgspersoner. I tillegg er det viktig å forstå hvordan disse innehaverne av markedsføringstillatelsen forholder seg til klinikeres perspektiver og deres tilnærming til å vurdere alvorlighetsgraden av sykdommen.

Målet med denne studien er derfor å beskrive, ved hjelp av en ikke-intervensjonell undersøkelse, relevante aspekter ved helse hos voksne med ADRD for pasientene selv, deres omsorgspersoner og helsepersonell.

Deltakere med Alzheimers sykdom og relatert demens og omsorgspersoner vil bli rekruttert gjennom Memory Clinic ved det geriatriske sykehuset i Nice.

Helsepersonell som arbeider ved Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche, eller utenfor senteret, og som aktivt behandler minimum 10 voksne med ADRD, inkludert: nevrologer, geriatere, psykiatere, nevropsykologer og sosialarbeidere vil bli foreslått å delta.

Alle deltakere vil få en nettlenke for å få tilgang til undersøkelsen og vil fullføre den eksternt. Undersøkelsen vil ta omtrent 30 minutter å fullføre.