Meningsfulla hälsoaspekter för vuxna med demens, deras vårdpartners och läkare (DiME)

Alzheimers sjukdom och relaterade störningar (ADRD) är den sjätte vanligaste dödsorsaken bland vuxna. För närvarande lever mer än 55 miljoner människor världen över med sjukdomen, med nästan 10 miljoner nya fall varje år. ADRD orsakar betydande ekonomiska bördor och vårdbördor för tusentals familjer och deras samhällen, med över 60 % av vårdgivarna som utvecklar depressiva symtom. ADRD rankas bland de mest kostsamma sjukdomarna för samhället. Det är därför nödvändigt att ingripa för att bekämpa denna förödande sjukdom. Som färsk vägledning från Food and Drug Administration indikerar finns det ett behov av att identifiera områden och mekanismer för förändringar i verkligheten för att förbättra patienternas livskvalitet.

European Medicines Agency Expert Advisory Group drog slutsatsen att det inte fanns någon konsensus om validerade resultat vid ADRD i ett tidigt stadium och identifierade behovet av att fylla dessa luckor.

För att visa användbarheten av alla kliniska resultatbedömningar är det viktigt att koppla dessa mätningar till verkliga upplevelser. Och för att skapa denna länk behövs forskning för att bättre förstå de meningsfulla aspekterna av hälsan hos Alzheimerpatienter och deras vårdgivare. Dessutom är det viktigt att förstå hur dessa innehavare av godkännande för försäljning relaterar till läkares perspektiv och deras inställning till att bedöma sjukdomens svårighetsgrad.

Därför är syftet med denna studie att beskriva, med hjälp av en icke-interventionell undersökning, relevanta aspekter av hälsa hos vuxna med ADRD för patienterna själva, deras vårdare och vårdpersonal.

Deltagare med Alzheimers sjukdom och relaterad demens och vårdgivare kommer att rekryteras genom Memory Clinic vid Geriatriska sjukhuset i Nice.

Sjukvårdsläkare som arbetar vid Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche, eller utanför centret, och som aktivt behandlar minst 10 vuxna med ADRD, inklusive: neurologer, geriatriker, psykiatriker, neuropsykologer och socialarbetare kommer att föreslås delta.

Alla deltagare kommer att få en webblänk för att komma åt undersökningen och kommer att fylla i den på distans. Enkäten kommer att ta cirka 30 minuter att fylla i.