Betekenisvolle gezondheidsaspecten voor volwassenen met dementie, hun zorgpartners en zorgverleners (DiME)

De ziekte van Alzheimer en aanverwante aandoeningen (ADRD) zijn de zesde belangrijkste doodsoorzaak onder volwassenen. Momenteel leven ruim 55 miljoen mensen wereldwijd met de ziekte, met bijna 10 miljoen nieuwe gevallen per jaar. ADRD veroorzaakt aanzienlijke economische en zorglasten voor duizenden gezinnen en hun gemeenschappen, waarbij meer dan 60% van de zorgverleners depressieve symptomen ontwikkelt. ADRD behoort tot de duurste ziekten voor de samenleving. Het is daarom noodzakelijk om in te grijpen om deze verwoestende ziekte te bestrijden. Zoals recente richtlijnen van de Food and Drug Administration aangeven, is er behoefte aan het identificeren van gebieden en mechanismen voor veranderingen in de echte wereld om de levenskwaliteit van patiënten te verbeteren.

De Expert Advisory Group van het Europees Geneesmiddelenbureau concludeerde dat er geen consensus bestond over gevalideerde uitkomsten bij ADRD in een vroeg stadium en stelde vast dat deze lacunes moeten worden opgevuld.

Om het nut van elke klinische uitkomstbeoordeling aan te tonen, is het belangrijk om deze metingen te koppelen aan ervaringen uit de praktijk. En om deze link te leggen is onderzoek nodig om de betekenisvolle aspecten van de gezondheid van Alzheimerpatiënten en hun zorgverleners beter te begrijpen. Daarnaast is het belangrijk om te begrijpen hoe deze vergunninghouders zich verhouden tot de perspectieven van artsen en hun aanpak bij het beoordelen van de ernst van de ziekte.

Het doel van deze studie is dus om, met behulp van een niet-interventioneel onderzoek, de relevante aspecten van de gezondheid van volwassenen met ADRD te beschrijven voor de patiënten zelf, hun verzorgers en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg.

Deelnemers met de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie en zorgverleners zullen worden gerekruteerd via de Geheugenkliniek in het Geriatrisch Ziekenhuis in Nice.

Beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die werkzaam zijn bij Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche, of buiten het Centrum, en die minimaal 10 volwassenen met ADRD actief behandelen, waaronder: neurologen, geriaters, psychiaters, neuropsychologen en maatschappelijk werkers, zullen worden voorgesteld om deel te nemen.

Alle deelnemers krijgen een weblink waarmee ze toegang krijgen tot de enquête en kunnen deze op afstand invullen. Het invullen van de enquête zal ongeveer 30 minuten duren.