Merkittäviä terveysnäkökohtia dementiaa sairastaville aikuisille, heidän hoitokumppaneilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille (DiME)

Alzheimerin tauti ja siihen liittyvät sairaudet (ADRD) ovat kuudenneksi yleisin aikuisten kuolinsyy. Tällä hetkellä yli 55 miljoonaa ihmistä maailmanlaajuisesti kärsii taudista, ja vuosittain lähes 10 miljoonaa uutta tapausta. ADRD aiheuttaa merkittäviä taloudellisia ja hoitotaakkaa tuhansille perheille ja heidän yhteisöilleen, ja yli 60 % omaishoitajista kehittää masennusoireita. ADRD on luokiteltu yhteiskunnalle kalleimpiin sairauksiin. Siksi on tarpeen puuttua asiaan tämän tuhoisan taudin torjumiseksi. Kuten Food and Drug Administrationin viimeaikaiset ohjeet osoittavat, on tarpeen tunnistaa alueita ja mekanismeja todellisen muutoksen kannalta potilaiden elämänlaadun parantamiseksi.

Euroopan lääkeviraston neuvoa-antava asiantuntijaryhmä totesi, että varhaisen vaiheen ADRD:n validoiduista tuloksista ei päästy yksimielisyyteen, ja totesi tarpeen korjata nämä puutteet.

Kliinisen tulosarvioinnin hyödyllisyyden osoittamiseksi on tärkeää yhdistää nämä mittaukset todellisiin kokemuksiin. Ja tämän linkin luomiseksi tarvitaan tutkimusta, jotta voidaan paremmin ymmärtää Alzheimerin tautia sairastavien potilaiden ja heidän hoitajiensa terveyden merkityksellisiä näkökohtia. Lisäksi on tärkeää ymmärtää, miten nämä myyntiluvan haltijat liittyvät kliinikkojen näkemyksiin ja heidän lähestymistapaansa arvioida sairauden vakavuutta.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on siis kuvata interventiotutkimuksen avulla ADRD-sairaiden aikuisten terveyden kannalta merkityksellisiä näkökohtia potilaille itselleen, heidän hoitajilleen ja terveydenhuollon ammattilaisille.

Alzheimerin tautia ja siihen liittyvää dementiaa sairastavia osallistujia ja omaishoitajia rekrytoidaan Nizzan Geriatric Hospitalin muistiklinikan kautta.

Terveydenhuollon ammattilaisia, jotka työskentelevät Centre de Mémoire de Ressources et de Recherchessä tai keskuksen ulkopuolella ja hoitavat aktiivisesti vähintään 10 ADRD:tä sairastavaa aikuista, mukaan lukien: neurologit, geriatrit, psykiatrit, neuropsykologit ja sosiaalityöntekijät.

Kaikille osallistujille annetaan verkkolinkki, josta pääset kyselyyn, ja he täyttävät sen etänä. Kyselyyn vastaaminen vie noin 30 minuuttia.