Aspectos significativos de la salud para adultos con demencia, sus cuidadores y profesionales de la salud (DiME)

La enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados (ADRD) son la sexta causa de muerte entre los adultos. Actualmente, más de 55 millones de personas en todo el mundo viven con la enfermedad, con casi 10 millones de casos nuevos cada año. La ADRD causa importantes cargas económicas y de atención para miles de familias y sus comunidades, y más del 60% de los cuidadores desarrollan síntomas depresivos. La ADRD se encuentra entre las enfermedades más costosas para la sociedad. Por tanto, es necesario intervenir para combatir esta devastadora enfermedad. Como indica la guía reciente de la Administración de Alimentos y Medicamentos, es necesario identificar áreas y mecanismos para cambios en el mundo real para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El Grupo Asesor de Expertos de la Agencia Europea de Medicamentos concluyó que no había consenso sobre los resultados validados en la ADRD en etapa temprana e identificó la necesidad de llenar estos vacíos.

Para demostrar la utilidad de cualquier evaluación de resultados clínicos, es importante vincular estas medidas con experiencias del mundo real. Y para crear este vínculo, se necesita investigación para comprender mejor los aspectos significativos de la salud de los pacientes con Alzheimer y sus cuidadores. Además, es importante comprender cómo se relacionan estos TAC con las perspectivas de los médicos y su enfoque para evaluar la gravedad de la enfermedad.

Así, el objetivo de este estudio es describir, mediante una encuesta no intervencionista, los aspectos relevantes de la salud en adultos con TDAH para los propios pacientes, sus cuidadores y los profesionales sanitarios.

Los participantes con enfermedad de Alzheimer y demencia relacionada y los cuidadores serán reclutados a través de la Clínica de la Memoria del Hospital Geriátrico de Niza.

Se propondrá la participación de profesionales de la salud que trabajen en el Centre de Mémoire de Ressources et de Recherche, o fuera del Centro, y que traten activamente a un mínimo de 10 adultos con ADRD, incluidos: neurólogos, geriatras, psiquiatras, neuropsicólogos y trabajadores sociales.

Todos los participantes recibirán un enlace web para acceder a la encuesta y la completarán de forma remota. La encuesta tardará aproximadamente 30 minutos en completarse.