Wyniki śmiertelności i zachorowalności w Marfanach
Wyniki śmiertelności i chorobowości po operacji aortalno-naczyniowej u pacjentów z zespołem Marfana: doświadczenie z Wielkiej Brytanii
Zespół Marfana (MFS) to choroba genetyczna atakująca oczy, szkielet, serce i tętnice. Pomimo wpływu MFS na wiele układów narządów, objawy sercowo-naczyniowe są najpoważniejsze i zagrażają życiu. Około 80% dorosłych pacjentów z MFS będzie miało poszerzony korzeń aorty w wieku 40 lat z tętniakiem aorty i rozwarstwieniem głównych przyczyn zachorowalności i śmiertelności. Poprawa w diagnostyce i interwencjach medycznych i chirurgicznych wydłużyła oczekiwaną długość życia. Jednak historia naturalna i wpływ interwencji medycznych lub chirurgicznych na populację Wielkiej Brytanii nie są w pełni opisane. Ponadto częstość operacji aortalno-naczyniowych w tej grupie pacjentów jest nieznana, ponieważ MFS nie jest rutynowo dokumentowany w krajowym zbiorze danych kardiochirurgii National Institute of Cardiovascular Outcome Research (NICOR). Grupa.
Badacze zamierzają przeprowadzić 10-letnią wtórną analizę powiązanych danych krajowych (National Institute of Cardiovascular Outcome Research (NICOR), Office of National Statistics (ONS), Hospital Episode Statistics (HES)) w celu określenia częstości występowania i wyników aorty w Wielkiej Brytanii -chirurgia naczyniowa u pacjentów z zespołem Marfana (MFS). Obejmuje to długość pobytu w szpitalu, wskaźniki śmiertelności i zachorowalności.
Zrozumienie śmiertelności wraz z chorobowością pozwoli badaczom na dalsze badanie obciążeń, jakie objawy aortalno-naczyniowe mogą nakładać na populację MFS, a także na ciągłą ocenę skuteczności systemu opieki zdrowotnej lub wdrożonej interwencji. Co więcej, te wskaźniki będą przydatne dla interesariuszy, aby skutecznie ustalić priorytety, z którymi komplikacjami należy się uporać i przydzielić zasoby, a także proaktywnie zarządzać potencjalnym wystąpieniem zdarzenia zdrowotnego
Przegląd badań
Status
Szczegółowy opis
Zespół Marfana (MFS) to choroba genetyczna atakująca oczy, szkielet, serce i tętnice. Pomimo wpływu MFS na wiele układów narządów, objawy sercowo-naczyniowe są najpoważniejsze i zagrażają życiu. Około 80% dorosłych pacjentów z MFS będzie miało poszerzony korzeń aorty w wieku 40 lat z tętniakiem aorty i rozwarstwieniem głównych przyczyn zachorowalności i śmiertelności. Poprawa w diagnostyce i interwencjach medycznych i chirurgicznych wydłużyła oczekiwaną długość życia. Jednak historia naturalna i wpływ interwencji medycznych lub chirurgicznych na populację Wielkiej Brytanii nie są w pełni opisane. Ponadto częstość operacji aortalno-naczyniowych w tej grupie pacjentów jest nieznana, ponieważ MFS nie jest rutynowo dokumentowany w krajowym zbiorze danych kardiochirurgii National Institute of Cardiovascular Outcome Research (NICOR). Grupa.
Badacze zamierzają przeprowadzić 10-letnią wtórną analizę powiązanych danych krajowych (National Institute of Cardiovascular Outcome Research (NICOR), Office of National Statistics (ONS), Hospital Episode Statistics (HES)) w celu określenia częstości występowania i wyników aorty w Wielkiej Brytanii -chirurgia naczyniowa u pacjentów z zespołem Marfana (MFS). Obejmuje to długość pobytu w szpitalu, wskaźniki śmiertelności i zachorowalności.
Zrozumienie śmiertelności wraz z chorobowością pozwoli badaczom na dalsze badanie obciążeń, jakie objawy aortalno-naczyniowe mogą nakładać na populację MFS, a także na ciągłą ocenę skuteczności systemu opieki zdrowotnej lub wdrożonej interwencji. Co więcej, te wskaźniki będą przydatne dla interesariuszy, aby skutecznie ustalać priorytety, z którymi komplikacjami należy się uporać i przydzielać zasoby, a także proaktywnie zarządzać potencjalnym początkiem zdarzenia zdrowotnego.
Typ studiów
Zapisy (Rzeczywisty)
Kontakty i lokalizacje
Lokalizacje studiów
-
-
-
London, Zjednoczone Królestwo, EC1A 7BE
- St Bartholomews Hospital
-
-
Kryteria uczestnictwa
Kryteria kwalifikacji
Wiek uprawniający do nauki
Akceptuje zdrowych ochotników
Metoda próbkowania
Badana populacja
Opis
Kryteria przyjęcia:
- >/= 18 lat w chwili operacji
- Zidentyfikowany MFS w bazie danych HES przy użyciu kodu diagnostycznego ICD Q874 w okresie od stycznia 2010 r. do grudnia 2019 r.
- Przeszedł operację aortalno-naczyniową w Anglii i Walii, jak określono w bazie danych NICOR Adult Cardiac Surgery
Kryteria wyłączenia:
- < 18 lat w momencie operacji
Plan studiów
Jak projektuje się badanie?
Szczegóły projektu
Co mierzy badanie?
Podstawowe miary wyniku
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Śmiertelność Śmiertelność 1 rok po operacji. Śmiertelność rok po operacji aortalno-naczyniowej
Ramy czasowe: 1 rok po operacji
|
śmiertelność rok po operacji
|
1 rok po operacji
|
Miary wyników drugorzędnych
Miara wyniku |
Opis środka |
Ramy czasowe |
|---|---|---|
|
Wyniki zachorowalności
Ramy czasowe: w ciągu 1 roku po operacji
|
(i) Podstawowa przyczyna śmierci i wiele przyczyn śmierci
|
w ciągu 1 roku po operacji
|
|
Wyniki zachorowalności
Ramy czasowe: w ciągu 1 roku po operacji
|
Data każdego zakończonego odcinka konsultanta
|
w ciągu 1 roku po operacji
|
|
Wyniki zachorowalności
Ramy czasowe: w ciągu 1 roku po operacji
|
Podstawowe i dodatkowe kody diagnostyczne
|
w ciągu 1 roku po operacji
|
|
Wyniki zachorowalności
Ramy czasowe: w ciągu 1 roku po operacji
|
Podstawowe kody proceduralne
|
w ciągu 1 roku po operacji
|
|
Wyniki zachorowalności
Ramy czasowe: w ciągu 1 roku po operacji
|
Długość odcinka szpitalnego
|
w ciągu 1 roku po operacji
|
Współpracownicy i badacze
Daty zapisu na studia
Główne daty studiów
Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)
Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)
Ukończenie studiów (Rzeczywisty)
Daty rejestracji na studia
Pierwszy przesłany
Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości
Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)
Aktualizacje rekordów badań
Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)
Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości
Ostatnia weryfikacja
Więcej informacji
Terminy związane z tym badaniem
Dodatkowe istotne warunki MeSH
- Procesy patologiczne
- Choroby serca
- Choroby układu krążenia
- Choroba
- Wady wrodzone
- Choroby genetyczne, wrodzone
- Choroby układu mięśniowo-szkieletowego
- Choroby tkanki łącznej
- Choroby kości
- Wady serca, wrodzone
- Nieprawidłowości sercowo-naczyniowe
- Nieprawidłowości mięśniowo-szkieletowe
- Nieprawidłowości, mnogość
- Choroby kości, rozwojowe
- Deformacje kończyn, wrodzone
- Zespół
- Zespół Marfana
- Arachnodaktylia
Inne numery identyfikacyjne badania
- 294022
Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze
Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA
Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA
Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .
Badania kliniczne na Zespół Marfana
-
Cairo UniversityZakończonySzyny | Zakres ruchu | Anomalie ścięgien prostowników palcówEgipt
-
Pamukkale UniversityJeszcze nie rekrutacjaUrazy ścięgien | Anomalie ścięgien prostowników palcówTurcja (Türkiye)
-
University of Michigan Rogel Cancer CenterNational Cancer Institute (NCI)Jeszcze nie rekrutacjaSyndrom Lyncha | Dziedziczny zespół nowotworowy | BRCA1-Related Hereditary Breast and Ovarian Cancer Syndrome | BRCA2-Related Hereditary Breast and Ovarian Cancer SyndromeStany Zjednoczone