Programa de Doação de Tecidos para Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)

Apesar do progresso significativo na identificação dos mecanismos envolvidos na degeneração do neurônio motor na Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e outras doenças do sistema motor, a patogênese real e a causa dessas doenças permanecem desconhecidas. O tratamento eficaz dessas doenças depende da elucidação de suas causas. A disponibilidade de tecidos humanos doentes e de controle será um recurso crítico para o progresso desta pesquisa. . Amostras de soro, fluido espinhal e urina de pacientes com doenças do sistema motor podem ser usadas para estudar diferenças bioquímicas e genéticas em comparação com tecidos de controles com doenças neurológicas e controles normais. Além disso, a disponibilidade de CNS autopsiado, PNS, bem como outros tecidos de pacientes com ELA ou suspeita de ELA são úteis para estudos de pesquisa atuais e futuros sobre a doença. Portanto, propomos instituir um Banco de Tecidos contendo sangue, urina e líquido cefalorraquidiano doados não apenas de pacientes com ELA e outras doenças do neurônio motor, mas também daqueles com outras doenças neurológicas e normais cujo tecido pode ser usado como controle. Além disso, haverá uma faixa de autópsia para espécimes post-mortem de pacientes com ELA e outras doenças do neurônio motor. Cada espécime, seja de um paciente vivo ou de autópsia, será desidentificado e acompanhado por um conjunto padrão de informações clínicas coletadas dos registros médicos para que cada espécime seja caracterizado com as informações clínicas relevantes para maximizar a utilidade dos espécimes.

Uma vez estabelecido, esse banco de tecidos fornecerá um recurso no qual um grande número de amostras estará prontamente disponível e agilizará a pesquisa, contornando os atrasos na coleta prospectiva de amostras. Essas amostras serão usadas para pesquisa no ALS Center of Hope na Drexel University College of Medicine e compartilhadas com qualquer investigador externo com um protocolo válido aprovado pelo IRB.