COV2Base-A Редкое заболевание по данным исследования COVID

Описание исследования:

Этот протокол будет собирать информацию о частоте и тяжести инфекции COVID для пациентов с редкими заболеваниями и контроля сообщества.

Цели исследования:

Основная цель: количественно оценить частоту и тяжесть инфекции COVID у пациентов с редкими и распространенными заболеваниями, выявляя состояния, повышающие риск тяжелых исходов.

Второстепенная цель: определить особенности на генном, тканевом или социально-демографическом уровне, которые повышают риск тяжелых исходов COVID, что может дать информацию для будущих исследований генетических модификаций.

Третичная цель (исследовательская): изучить роль ранее существовавших заболеваний или социально-экономических факторов, которые способствуют стрессу, связанному с COVID, и оценить, испытывают ли люди с изучаемыми состояниями более тяжелые симптомы во время вакцинации против COVID.

Конечные точки:

Первичная конечная точка: частота тяжелой инфекции (госпитализация +/- пребывание в отделении интенсивной терапии и/или смерть, связанная с COVID), вторичной по отношению к COVID у пациентов с общим обозначением заболевания.

Вторичная конечная точка: частота тяжелой инфекции (госпитализация +/- пребывание в отделении интенсивной терапии и/или смерть, связанная с COVID) вторичной по отношению к COVID у пациентов с общим поражением систем органов, вторичными сопутствующими заболеваниями или социально-демографическими различиями.

И Частота любой инфекции или симптомов (в том числе дальних симптомов), вторичных по отношению к COVID, у исследуемых пациентов, сгруппированных по генетическому диагнозу, поражению систем органов, вторичным сопутствующим заболеваниям или социально-демографическим характеристикам.

Третичные конечные точки (исследовательские): частота и степень стресса, связанного с COVID, на основе ранее существовавших заболеваний, систем органов или социально-экономических факторов, а также частота крайних симптомов после одной из вакцин против COVID на основе ранее существовавших болезней системы органов. или социально-экономические факторы.

Исследуемая популяция:

В исследование будут включены люди старше 1 месяца с редкими заболеваниями и без них. Некоторые члены исследуемой популяции имеют когнитивные нарушения из-за редкого заболевания.

Описание сайтов/объектов для набора участников:

Все процедуры/анкеты для получения согласия и исследования будут выполняться в режиме онлайн.

Продолжительность исследования:

Исследование будет зачислено на срок до 13 месяцев.

Продолжительность участия:

После согласия участникам (или их законным уполномоченным представителям) будет предложено заполнить онлайн-анкету, которая должна занять менее 30 минут. Мы можем повторно отправить опрос участникам через 6-12 месяцев. Заполнение анкеты второго тура желательно, но не обязательно. Новые участники во время отправки 2-го вопросника будут заполнять вопросник один раз во время 2. Если в одной или нескольких изучаемых группах будет выявлен сигнал об усилении симптомов, с лицами из этой группы можно повторно связаться с дополнительными вопросами или запросом. медицинские записи в течение 13 месяцев. Участники получат согласие на повторный контакт.