COV2Base-COVID 研究的一种罕见疾病

研究说明：

该协议将收集有关罕见病患者和社区控制的 COVID 感染频率和严重程度的信息。

学习目标：

主要目标：量化罕见病和常见病患者感染 COVID 的频率和严重程度，寻找会增加严重后果风险的情况。

次要目标：确定基因、组织或社会人口学水平的特征，这些特征会增加严重 COVID 结果的风险，这可能为未来的基因修饰研究提供信息。

第三目标（探索性）：调查导致 COVID 相关压力的先前存在的疾病或社会经济因素的作用，并评估患有所研究疾病的个体在 COVID 疫苗接种前后是否会出现更严重的症状。

端点：

主要终点：具有共同疾病名称的患者继发于 COVID 的严重感染频率（住院 +/- ICU 停留和/或 COVID 相关死亡）。

次要终点：在共享器官系统受累、继发性合并症或社会人口统计学差异的患者中继发于 COVID 的严重感染频率（住院 +/- ICU 停留和/或 COVID 相关死亡）。

和 研究患者中继发于 COVID 的任何感染或症状（包括长期症状）的频率，按基因诊断、器官系统受累、继发性合并症或社会人口学特征分组。

三级终点（探索性）：基于先前存在的疾病、器官系统或社会经济因素的 COVID 相关压力的频率和程度，以及基于先前存在的疾病-器官系统的一种 COVID 疫苗后极端症状的频率- ，或社会经济因素。

研究人群：

该研究将包括 1 个月大的人，无论是否患有罕见病。 研究人群中的一些成员因其罕见疾病而存在认知障碍。

招募参与者的地点/设施的描述：

所有同意书和研究程序/问卷调查都将在线进行。

学习时间：

该研究将注册长达 13 个月。

参加时间：

同意后，参与者（或其法定授权代表）将被要求填写一份在线问卷，该问卷的时间应少于 30 分钟。 我们可能会在 6 到 12 个月内将调查重新发送给参与者。 填写第二轮问卷是首选，但不是必需的。 发送第 2 份问卷时的新参与者将在第 2 次填写问卷。 13 个月窗口内的医疗记录。 参与者将被同意重新联系。