COVID 연구에 의한 COV2Base-A 희귀 질환

연구 설명:

이 프로토콜은 희귀 질환 및 지역사회 통제가 있는 환자의 COVID 감염 빈도 및 심각도에 대한 정보를 수집합니다.

연구 목적:

주요 목표: 희귀 및 일반 질병 환자의 COVID 감염 빈도와 심각도를 정량화하여 심각한 결과의 위험을 증가시키는 조건을 찾습니다.

2차 목표: 향후 유전자 변형 연구에 정보를 제공할 수 있는 심각한 COVID 결과의 위험을 증가시키는 유전자, 조직 또는 사회 인구학적 수준 특징을 식별합니다.

3차 목표(탐구적): COVID 관련 스트레스에 기여하는 기존 질병 또는 사회경제적 요인의 역할을 조사하고 연구 조건을 가진 개인이 COVID 백신 접종 시기에 더 극심한 증상을 경험하는지 평가합니다.

끝점:

1차 종점: 공통 질병 지정을 가진 환자의 COVID에 이차적인 중증 감염 빈도(입원 +/- ICU 입원 및/또는 COVID 관련 사망).

2차 종점: 장기 공유, 2차 동반이환 또는 사회인구학적 차이가 있는 환자에서 COVID에 2차적인 중증 감염(입원 +/- ICU 입원 및/또는 COVID 관련 사망)의 빈도.

AND 유전자 진단, 장기 침범, 이차 동반이환 또는 사회인구통계학적 특징에 따라 그룹화된 연구 환자에서 COVID에 이차적인 감염 또는 증상(장거리 증상 포함)의 빈도.

3차 종점(탐색적): 기존 질병, 기관계 또는 사회경제적 요인에 기반한 COVID 관련 스트레스의 빈도 및 정도와 기존 질병-기관계에 기반한 COVID 백신 중 하나에 따른 극심한 증상의 빈도 , 또는 사회 경제적 요인.

연구 모집단:

이 연구에는 희귀 질환이 있거나 없는 생후 1개월 이상의 사람들이 포함됩니다. 연구 인구의 일부 구성원은 희귀 질환에 근거한 인지 장애가 있습니다.

참가자를 등록하는 사이트/시설에 대한 설명:

모든 동의 및 연구 절차/질문은 온라인으로 수행됩니다.

연구 기간:

이 연구는 최대 13개월 동안 등록됩니다.

참가자 기간:

동의 후 참가자(또는 법적 대리인)는 30분 미만의 온라인 설문지를 작성해야 합니다. 6~12개월 내에 참가자에게 설문조사를 다시 보낼 수 있습니다. 2차 설문지를 작성하는 것이 바람직하지만 필수는 아닙니다. 2차 설문지를 보낼 때 신규 등록자는 2번 시간에 한 번 설문지를 작성합니다. 하나 이상의 연구 그룹에서 증상 증가 신호가 확인되면 해당 그룹의 개인에게 추가 질문 또는 요청을 다시 할 수 있습니다. 13개월 기간 내의 의료 기록. 참가자는 재연락에 동의합니다.