Denna sida har översatts automatiskt och översättningens korrekthet kan inte garanteras. Vänligen se engelsk version för en källtext.

Multi-institutionellt register för maligna tumörer i perifer nervslida

5 mars 2026 uppdaterad av: Washington University School of Medicine
Först planerar utredarna att använda en retrospektiv analys för att bestämma det kliniska landskapet för neurofibromatos (NF)1-associerad malign perifer nervslidstumör (MPNST) och prekursorlesioner (t.ex. atypiska eller nodulära plexiforma neurofibromer). En världsomspännande databas kommer att upprättas, som på ett standardiserat sätt samlar in histologiska, immunhistokemiska, molekylära, radiografiska, behandlings- och relaterade kliniska data från centra över hela världen med expertis inom dessa NF1-relaterade cancerformer. Även om de är retrospektiva till sin natur, kan de resulterande data från detta register avslöja tidigare oväntade mönster, liknande resultatet av INFACT-ansträngningen. Detta register skulle sedan tillåta insamling av data associerade med MPNST-bioprover som samlats in under associerade banker (frysta eller paraffininbäddade, könslinjeprov (eller normal vävnads-DNA) prover och eventuella tidigare somatiska helexom- eller helgenomsekvenseringsdata för aggregerade analyser) . För det andra planerar utredarna att samregistrera patienter till institutionella banker för att prospektivt samla in MPNST-prover för analys. Dessa patienter kommer att godkännas för att samla in ovanstående information och för bankning av tumörvävnad och framtida studier som inkluderar genomisk karakterisering av tumörerna.

Studieöversikt

Status

Status

Indikerar aktuell rekryteringsstatus eller utökad åtkomststatus.
Rekrytering

Betingelser

Betingelser

Sjukdomen, störningen, syndromet, sjukdomen eller skadan som studeras. På ClinicalTrials.gov kan tillstånd även innefatta andra hälsorelaterade frågor, såsom livslängd, livskvalitet och hälsorisker.

Studietyp

Studietyp

Beskriver arten av en klinisk studie. Studietyper inkluderar interventionsstudier (även kallade kliniska prövningar), observationsstudier (inklusive patientregister) och utökad tillgång.
Observationell

Inskrivning (Beräknad)

Inskrivning

Antalet deltagare i en klinisk studie. Den "förväntade" registreringen är det antal deltagare som forskarna behöver för studien.
1050

Kontakter och platser

Det här avsnittet innehåller kontaktuppgifter för dem som genomför studien och information om var denna studie genomförs.

Studiekontakt

Studiekontakt

Namn och kontaktuppgifter för den person som kan svara på anmälningsfrågor för en klinisk studie. Varje plats där studien genomförs kan också ha en specifik kontakt, som kanske bättre kan svara på dessa frågor.
  • Namn: Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
  • Telefonnummer: (314) 362-8965
  • E-post: hirbea@wustl.edu

Studieorter

  • Förenta staterna
    • Florida
      • Tampa, Florida, Förenta staterna, 33612
        • Avslutad
        • Moffitt Cancer Center
    • Maryland
      • Baltimore, Maryland, Förenta staterna, 21205
        • Rekrytering
        • Johns Hopkins
        • Kontakt:
          • Christine Pratilas, M.D.
          • Telefonnummer: 410-955-8751
        • Huvudutredare:
          • Christine Pratilas, M.D.
      • Bethesda, Maryland, Förenta staterna, 20892
        • Har inte rekryterat ännu
        • National Institutes of Health (NIH)
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Jack F Shern, M.D.
    • Massachusetts
      • Boston, Massachusetts, Förenta staterna, 02215
        • Indragen
        • Dana Farber Cancer Institute
    • Minnesota
      • Minneapolis, Minnesota, Förenta staterna, 55455
        • Indragen
        • University of Minnesota
    • Missouri
      • St Louis, Missouri, Förenta staterna, 63110
        • Rekrytering
        • Washington University School of Medicine
        • Kontakt:
          • Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
          • Telefonnummer: (314) 362-8965
          • E-post: hirbea@wustl.edu
        • Huvudutredare:
          • Angela Hirbe, M.D., Ph.D.
        • Underutredare:
          • David Gutmann, M.D., Ph.D.
        • Underutredare:
          • Sonika Dahiya, M.D., MBBS
        • Underutredare:
          • Peter Oppelt, M.D.
        • Underutredare:
          • Brian Van Tine, M.D., Ph.D.
    • New York
      • New York, New York, Förenta staterna, 10065
        • Har inte rekryterat ännu
        • Memorial Sloan Kettering Cancer Center
        • Kontakt:
          • Ping Chi, M.D., Ph.D.
          • Telefonnummer: 646-888-4166
        • Huvudutredare:
          • Ping Chi, M.D., Ph.D.
    • Rhode Island
      • Providence, Rhode Island, Förenta staterna, 02903
        • Avslutad
        • Lifespan
    • Utah
      • Salt Lake City, Utah, Förenta staterna, 84112
        • Avslutad
        • University of Utah
  • Indien
      • Mumbai, Indien
        • Avslutad
        • Global Gene Corporation
  • Japan
    • Showa Ward
      • Nagoya, Showa Ward, Japan
        • Rekrytering
        • Nagoya University Hospital
        • Kontakt:
        • Huvudutredare:
          • Yoshihiro Nishida, M.D., Ph.D.
  • Kanada
    • Ontario
      • Toronto, Ontario, Kanada, M5T 3L9
  • Storbritannien
      • London, Storbritannien
        • Avslutad
        • Royal National Orthopedic Hospital

Deltagandekriterier

Forskare letar efter personer som passar en viss beskrivning, så kallade behörighetskriterier. Några exempel på dessa kriterier är en persons allmänna hälsotillstånd eller tidigare behandlingar.

Urvalskriterier

Urvalskriterier

De nyckelkrav som personer som vill delta i en klinisk studie måste uppfylla eller de egenskaper de måste ha. Behörighetskriterier består av både inklusionskriterier (som krävs för att en person ska delta i studien) och uteslutningskriterier (som hindrar en person från att delta). Typer av behörighetskriterier inkluderar om en studie accepterar friska frivilliga, har ålders- eller åldersgruppskrav eller är begränsad av kön.

Åldrar som är berättigade till studier

  • Barn
  • Vuxen
  • Äldre vuxen

Tar emot friska volontärer

Nej

Testmetod

Icke-sannolikhetsprov

Studera befolkning

Onkologikliniken vid varje deltagande institution

Beskrivning

Inklusionskriterier och uteslutningskriterier:

-Alla patienter som diagnostiserats med en MPNST är berättigade till registrering i detta register förutsatt att han/hon samtycker till att delta (eller samtycke från hans/hennes förälder eller vårdnadshavare).

Studieplan

Det här avsnittet ger detaljer om studieplanen, inklusive hur studien är utformad och vad studien mäter.

Hur är studien utformad?

Designdetaljer

  • Observationsmodeller: Kohort
  • Tidsperspektiv: Övrig

Vad mäter studien?

Primära resultatmått

Primära resultatmått

I en klinisk studies protokoll är det planerade utfallsmått som är det viktigaste för att utvärdera effekten av en intervention/behandling. De flesta kliniska studier har ett primärt utfallsmått, men vissa har mer än ett.
Resultatmått
Åtgärdsbeskrivning
Tidsram
Histologiska egenskaper hos malign perifer nervslidstumör (MPNST)
Tidsram: 10 år
-Datan som samlas in genom det här registret kommer att användas för att analysera tidigare oväntade mönster och prognostiska ledtrådar om MPNST
10 år
Immunhistokemiska egenskaper hos malign perifer nervslidstumör (MPNST)
Tidsram: 10 år
-Datan som samlas in genom det här registret kommer att användas för att analysera tidigare oväntade mönster och prognostiska ledtrådar om MPNST
10 år
Molekylära egenskaper hos malign perifer nervslidstumör (MPNST)
Tidsram: 10 år
-Datan som samlas in genom det här registret kommer att användas för att analysera tidigare oväntade mönster och prognostiska ledtrådar om MPNST
10 år
Radiografiska egenskaper hos malign perifer nervslidstumör (MPNST)
Tidsram: 10 år
-Datan som samlas in genom det här registret kommer att användas för att analysera tidigare oväntade mönster och prognostiska ledtrådar om MPNST
10 år
Behandling som ges till patienter med malign perifer nervslidstumör (MPNST)
Tidsram: 10 år
-Datan som samlas in genom det här registret kommer att användas för att analysera tidigare oväntade mönster och prognostiska ledtrådar om MPNST
10 år
Framtida genomisk karakterisering av malign perifer nervslidstumör (MPNST)
Tidsram: 10 år
-Datan som samlas in genom det här registret kommer att användas för att analysera tidigare oväntade mönster och prognostiska ledtrådar om MPNST
10 år

Samarbetspartners och utredare

Det är här du hittar personer och organisationer som är involverade i denna studie.

Sponsor

Sponsor

Den organisation eller person som initierar studien och som har auktoritet och kontroll över studien.
Washington University School of Medicine

Samarbetspartners

Samarbetspartners

En annan organisation än sponsorn som ger stöd till en klinisk studie. Detta stöd kan innefatta aktiviteter relaterade till finansiering, design, implementering, dataanalys eller rapportering.
Boston Children's Hospital

Utredare

Utredare

En forskare involverad i en klinisk studie. Relaterade termer inkluderar platsens huvudutredare, platsundersökaren, studieordföranden, studieledaren och studiens huvudutredare.
  • Huvudutredare: Angela Hirbe, M.D., Ph.D., Washington University School of Medicine

Publikationer och användbara länkar

Den som ansvarar för att lägga in information om studien tillhandahåller frivilligt dessa publikationer. Dessa kan handla om allt som har med studien att göra.

Användbara länkar

Studieavstämningsdatum

Dessa datum spårar framstegen för inlämningar av studieposter och sammanfattande resultat till ClinicalTrials.gov. Studieposter och rapporterade resultat granskas av National Library of Medicine (NLM) för att säkerställa att de uppfyller specifika kvalitetskontrollstandarder innan de publiceras på den offentliga webbplatsen.

Studera stora datum

Studiestart (Faktisk)

Studiestart

Det faktiska datumet då den första deltagaren registrerades i en klinisk studie. Det "förväntade" studiestartdatumet är det datum som forskarna tror kommer att vara studiens startdatum.
28 april 2017

Primärt slutförande (Beräknad)

Primärt slutförande

Det datum då den sista deltagaren i en klinisk studie undersöktes eller fick en intervention för att samla in slutliga data för det primära utfallsmåttet. Huruvida den kliniska studien avslutades enligt protokollet eller avslutades påverkar inte detta datum. För kliniska studier med mer än ett primärt utfallsmått med olika slutdatum avser denna term det datum då datainsamlingen är slutförd för alla primära utfallsmått. Det "förväntade" primära slutdatumet är det datum som forskarna tror kommer att vara det primära slutdatumet för studien.
30 april 2053

Avslutad studie (Beräknad)

Avslutad studie

Det datum då den sista deltagaren i en klinisk studie undersöktes eller fick en intervention/behandling för att samla in slutliga data för de primära utfallsmåtten, sekundära utfallsmåtten och biverkningar (det vill säga den senaste deltagarens senaste besök). Det "förväntade" studiens slutdatum är det datum som forskarna tror kommer att vara studiens slutdatum.
30 april 2053

Studieregistreringsdatum

Först inskickad

Först inskickad

Datumet då studiesponsorn eller utredaren först skickade in en studiepost till ClinicalTrials.gov. Det är vanligtvis en fördröjning på några dagar mellan det första inlämningsdatumet och postens tillgänglighet på ClinicalTrials.gov (det första publicerade datumet).
13 april 2017

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

Först inskickad som uppfyllde QC-kriterierna

Det datum då studiesponsorn eller utredaren först skickar in en studiepost som överensstämmer med National Library of Medicine (NLM) kvalitetskontroll (QC) granskningskriterier. Sponsorn eller utredaren kan behöva revidera och skicka in en studiepost en eller flera gånger innan NLM kvalitetskontrollkriterier uppfylls. Det är sponsorns eller utredarens ansvar att se till att studieposten överensstämmer med NLM QC-granskningskriterierna.
3 maj 2017

Första postat (Faktisk)

Första postat

Datumet då studieposten först var tillgänglig på ClinicalTrials.gov efter granskning av National Library of Medicine (NLM) kvalitetskontroll (QC) har avslutats. Det är vanligtvis en fördröjning på några dagar mellan det datum då studiens sponsor eller utredare skickade in studieposten och det första publicerade datumet.
4 maj 2017

Uppdateringar av studier

Senaste uppdatering publicerad (Faktisk)

Senaste uppdatering publicerad

Det senaste datumet då ändringar i en studiepost gjordes tillgänglig på ClinicalTrials.gov. Det kan förekomma en fördröjning mellan när ändringarna skickades till ClinicalTrials.gov av studiens sponsor eller utredare (det senaste inlämningsdatumet för uppdateringen) och den senaste uppdateringen som publicerades.
9 mars 2026

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

Senaste inskickade uppdateringen som uppfyllde QC-kriterierna

Det senaste datumet då studiesponsorn eller utredaren lämnade in ändringar i en studiepost som överensstämmer med kvalitetskontrollkriterierna för National Library of Medicine (NLM). Det är sponsorns eller utredarens ansvar att se till att studieposten överensstämmer med NLM QC-granskningskriterierna.
5 mars 2026

Senast verifierad

Senast verifierad

Det senaste datumet då studiesponsorn eller utredaren bekräftade att informationen om en klinisk studie på ClinicalTrials.gov var korrekt och aktuell. Om en studie med rekryteringsstatus av rekrytering; inte rekryterar ännu; eller aktiv, inte rekrytering har inte bekräftats under de senaste 2 åren, studiens rekryteringsstatus visas som okänd.
1 mars 2026

Mer information

Termer relaterade till denna studie

Ytterligare relevanta MeSH-villkor

Andra studie-ID-nummer

Andra studie-ID-nummer

Identifierare eller ID-nummer andra än NCT-numret som tilldelats en klinisk studie av studiens sponsor, finansiärer eller andra. Dessa nummer kan innehålla unika identifierare från andra försöksregister och National Institutes of Health-bidragsnummer.
  • 201702006

Plan för individuella deltagardata (IPD)

Planerar du att dela individuella deltagardata (IPD)?

NEJ

Läkemedels- och apparatinformation, studiedokument

Studerar en amerikansk FDA-reglerad läkemedelsprodukt

Nej

Studerar en amerikansk FDA-reglerad produktprodukt

Nej

Denna information hämtades direkt från webbplatsen clinicaltrials.gov utan några ändringar. Om du har några önskemål om att ändra, ta bort eller uppdatera dina studieuppgifter, vänligen kontakta register@clinicaltrials.gov. Så snart en ändring har implementerats på clinicaltrials.gov, kommer denna att uppdateras automatiskt även på vår webbplats .

Cookie-inställningar

Vi använder cookies för att säkerställa att vi ger dig den bästa upplevelsen på vår webbplats. För mer information läs noggrant vår policy för sekretess och kakor. ...>>>Du kan när som helst ändra dina preferenser eller dra tillbaka ditt samtycke genom att radera kakorna från din webbplats eller dator enligt beskrivningen i policyn. Acceptera det och välj dina preferenser genom att markera motsvarande rutor i avsnittet "Hantera inställningar" nedan. Läs våra användarvillkor noga innan du fortsätter att använda någon del av denna webbplats.
«Hantera inställningar