SEMS-projektet: Att vara anställd med MS

Multipel skleros (MS), en sjukdom hos unga och medelålders vuxna, har en allvarlig inverkan på ens välbefinnande och medför en betydande kostnad för samhället på grund av arbetslösheten på nästan 80 %.1,2 Under de senaste decennierna har forskningen fokuserat på att öka vår förståelse för de faktorer som leder till den höga arbetslösheten i MS och sätt att mildra sådana faktorer. De flesta undersökningar som undersökt bestämningsfaktorerna för arbetslöshet i MS har dock varit retrospektiva och begränsade i sitt fokus till faktorer som demografi, sjukdomssymtom och svårighetsgrad och/eller arbetsplatsegenskaper och boende. Få har undersökt de mer inneboende eller personspecifika faktorerna (t.ex. personlighet, coping, hälsorelaterade beteenden), som sannolikt också bidrar till arbetslösheten i MS. Faktum är att en av de tidigaste undersökningarna som undersökte de "vanliga" faktorerna förknippade med arbetslöshet i MS hävdade att premorbid personlighet, utbildningsnivå, miljökvalitet och socialt/familjenätverk sannolikt skulle påverka hur en individ med MS reagerade på sin sjukdom, inklusive attityder till sysselsättning.2 Genom att tillämpa en ny konceptuell modell som inkluderar sådana personspecifika faktorer och kontroller för de mer typiska demografiska och sjukdomsvariabler som predikterar arbetslöshet hos personer med MS, har dessa utredare visat att personlighetsegenskaper, ångest, depression, coping och self-efficacy skiljer sig mellan individer som överväger att lämna arbetskraften och de som stannar i arbete. Mest slående var kanske upptäckten att dessa individer hade en genomsnittlig sjukdomslängd på endast 6,7 år jämfört med 10,4 år för de som stannade kvar i arbete. Dessutom var 62 % inom 5 år efter diagnosen jämfört med endast 36 % bland de som stannade kvar i arbete. Denna nästan dubbla frekvens kan återspegla dålig anpassning till sjukdom snarare än ett resultat av större handikapp i sig. Baserat på dessa resultat, postulerar dessa utredare att individer som överväger att lämna arbetsstyrkan eller minska arbetstiden kan dra nytta av tidiga insatser riktade mot personspecifika sårbarhetsfaktorer. Sådan intervention bör inte bara ta itu med de kognitiva, psykologiska och fysiska konsekvenserna av MS, utan också ta hänsyn till viktiga premorbida och psykologiska faktorer (t.ex. ångest, coping, self-efficacy), vilket på vissa sätt bättre kan förklara varför individer lämnar arbetskraft. Med tanke på de negativa psykologiska och hälsomässiga konsekvenserna av arbetslöshet i allmänhet är det dessutom absolut nödvändigt att vi hjälper sådana individer att behålla sin sysselsättning och anpassning till MS för att motverka ytterligare minskningar av det övergripande välbefinnandet och livskvaliteten. Den föreslagna undersökningen syftar således till att hjälpa individer med MS att behålla sin sysselsättning genom att utveckla en omfattande intervention som kommer att rikta in sig på både sjukdomen och personspecifika faktorer som är förknippade med arbetslöshet i MS; det slutliga målet är att förbättra den övergripande livskvaliteten och hälsan för individer med MS. Den föreslagna modulära interventionen kommer att skräddarsys för individen baserat på en preliminär bedömning, och den kan bestå av någon eller alla relevanta komponenter av kognitiv rehabilitering, trötthets- och symtomhantering, friskvårdsintervention och psykologisk intervention. Resultaten kommer att bedömas efter en sådan intervention, med målet att öka ett större engagemang för arbete och underhåll av arbete som säkerställer kontinuitet i syfte och tillfredsställelse i livet, hälsa och hälsovård samt allmänt välbefinnande. Vi kommer också att bedöma förändrings- och processvariabler under hela interventionen för att få en bättre känsla för de faktorer som underlättar förändring över dessa interventioner. Sammanfattningsvis är de specifika syftena med den föreslagna utredningen att:

Specifikt mål 1: Utveckla och testa en omfattande och personligt lyhörd (modulär) intervention för att hjälpa individer med MS att stanna kvar på arbetsplatsen och undersöka de faktorer som är mest förknippade med en sådan förändring.

Specifikt mål 2: Undersök de omedelbara och långsiktiga (3 månaders) resultaten av denna intervention på funktion, välbefinnande, själveffektivitet, sjukdomshantering, hälsa och övergripande livskvalitet.