Il progetto SEMS: restare occupati con la SM

La sclerosi multipla (SM), un disturbo che colpisce gli adulti giovani e di mezza età, ha un grave impatto sul proprio benessere e comporta un costo significativo per la società a causa del tasso di disoccupazione di quasi l'80%.1,2 Negli ultimi decenni, la ricerca si è concentrata sull'aumento della nostra comprensione dei fattori che portano agli alti tassi di disoccupazione negli Stati membri e sui modi per mitigare tali fattori. Tuttavia, la maggior parte delle indagini che hanno esaminato i fattori determinanti della disoccupazione nella SM sono state retrospettive e si sono limitate a concentrarsi su fattori quali i dati demografici, i sintomi e la gravità della malattia e/o le caratteristiche e le sistemazioni del luogo di lavoro. Pochi hanno esaminato i fattori più intrinseci o specifici della persona (ad es. personalità, coping, comportamenti legati alla salute), che possono anch'essi contribuire ai tassi di disoccupazione nella SM. Infatti, una delle prime indagini che esaminava i fattori "comuni" associati alla disoccupazione nella SM affermava che la personalità premorbosa, il livello di istruzione, la qualità dell'ambiente e la rete sociale/familiare potevano influenzare il modo in cui un individuo con SM reagiva alla propria malattia, compresi gli atteggiamenti nei confronti dell'occupazione.2 Applicando un nuovo modello concettuale che incorpora tali fattori specifici della persona e controlli per i predittori variabili demografici e di malattia più tipici della disoccupazione nelle persone con SM, questi ricercatori hanno dimostrato che le caratteristiche della personalità, l'ansia, la depressione, il coping e l'autoefficacia differiscono tra le persone che stanno pensando di lasciare la forza lavoro e quelle che rimangono occupate. Forse la cosa più sorprendente è stata la scoperta che questi individui avevano una durata media della malattia di soli 6,7 anni rispetto ai 10,4 anni di coloro che rimanevano occupati. Inoltre, il 62% era entro 5 anni dalla diagnosi rispetto a solo il 36% tra coloro che rimangono occupati. Questo tasso quasi doppio può riflettere uno scarso adattamento alla malattia piuttosto che il risultato di una maggiore disabilità di per sé. Sulla base di questi risultati, questi ricercatori postulano che le persone che stanno pensando di lasciare la forza lavoro o di ridurre l'orario di lavoro potrebbero beneficiare di un intervento precoce mirato a fattori di vulnerabilità specifici della persona. Tale intervento non dovrebbe solo affrontare le conseguenze cognitive, psicologiche e fisiche della SM, ma anche occuparsi di fattori premorbosi e psicologici vitali (ad es. forza lavoro. Inoltre, date le conseguenze psicologiche e sulla salute negative della disoccupazione, in generale, è imperativo che aiutiamo tali individui a mantenere il loro impiego e ad adattarsi alla SM per scongiurare ulteriori riduzioni del benessere generale e della qualità della vita. Pertanto, l'indagine proposta mira ad aiutare le persone con SM a mantenere il proprio impiego sviluppando un intervento globale che riguarderà sia la malattia che i fattori specifici della persona associati alla disoccupazione nella SM; l'obiettivo finale è quello di migliorare la qualità complessiva della vita e la salute delle persone con SM. L'intervento modulare proposto sarà adattato all'individuo sulla base di una valutazione preliminare e può consistere in uno o tutti i componenti rilevanti della riabilitazione cognitiva, della gestione della fatica e dei sintomi, dell'intervento sul benessere e dell'intervento psicologico. I risultati saranno valutati a seguito di tale intervento, con l'obiettivo di rafforzare un maggiore impegno al lavoro e al mantenimento del lavoro che assicurerà continuità di scopo e soddisfazione nella vita, salute e mantenimento della salute e benessere generale. Valuteremo anche il cambiamento e le variabili di processo durante l'intervento per ottenere un migliore senso dei fattori che facilitano il cambiamento attraverso questi interventi. In sintesi, gli obiettivi specifici dell'indagine proposta sono:

Obiettivo specifico 1: Sviluppare e pilotare un intervento (modulare) completo e personalizzato per aiutare le persone con SM a rimanere sul posto di lavoro ed esaminare i fattori maggiormente associati a tale cambiamento.

Obiettivo specifico 2: esaminare i risultati immediati ea lungo termine (3 mesi) di questo intervento sul funzionamento, il benessere, l'autoefficacia, la gestione della malattia, la salute e la qualità generale della vita.