Проект SEMS: оставайтесь на работе с MS

Рассеянный склероз (РС), заболевание молодых людей и взрослых среднего возраста, оказывает серьезное влияние на их благополучие и влечет за собой значительные издержки для общества из-за почти 80-процентного уровня безработицы.1,2 За последние несколько десятилетий исследования были сосредоточены на улучшении нашего понимания факторов, которые приводят к высокому уровню безработицы в РС, и способов смягчения таких факторов. Тем не менее, большинство исследований, изучающих детерминанты безработицы при РС, были ретроспективными и ограничивались такими факторами, как демография, симптомы и тяжесть заболевания и/или особенности рабочего места и приспособления. Немногие исследовали более внутренние или личностно-специфические факторы (например, личность, совладание, поведение, связанное со здоровьем), которые также могут способствовать уровню безработицы при РС. Фактически, одно из самых ранних исследований, изучающих «общие» факторы, связанные с безработицей при РС, утверждало, что преморбидная личность, уровень образования, качество окружающей среды и социальные/семейные связи, вероятно, влияют на то, как человек с РС реагировал на свою болезнь. включая отношение к занятости.2 Применяя новую концептуальную модель, которая включает в себя такие специфические для человека факторы и средства контроля для более типичных демографических и болезненных переменных предикторов безработицы у людей с рассеянным склерозом, эти исследователи показали, что личностные характеристики, тревога, депрессия, способность справляться с трудностями и самоэффективность различаются между людьми, которые рассматривают возможность ухода с работы, и теми, кто продолжает работать. Возможно, наиболее поразительным был вывод о том, что средняя продолжительность болезни у этих людей составила всего 6,7 года по сравнению с 10,4 годами у тех, кто оставался на работе. Более того, 62% были в течение 5 лет после постановки диагноза по сравнению только с 36% среди тех, кто продолжал работать. Этот почти двойной показатель может отражать плохую адаптацию к болезни, а не результат большей инвалидности как таковой. Основываясь на этих выводах, эти исследователи постулируют, что люди, которые рассматривают возможность увольнения с работы или сокращения рабочего времени, могут извлечь выгоду из раннего вмешательства, направленного на специфические факторы уязвимости человека. Такое вмешательство должно быть направлено не только на когнитивные, психологические и физические последствия рассеянного склероза, но и на жизненно важные преморбидные и психологические факторы (например, тревогу, способность справляться с трудностями, самоэффективность), которые в некотором роде могут лучше объяснить, почему люди покидают клинику. рабочая сила. Более того, учитывая негативные психологические и медицинские последствия безработицы в целом, крайне важно, чтобы мы помогали таким людям в сохранении их занятости и адаптации к РС, чтобы предотвратить дальнейшее снижение общего благополучия и качества жизни. Таким образом, предлагаемое исследование направлено на то, чтобы помочь людям с РС сохранить свою работу путем разработки комплексного вмешательства, которое будет направлено как на болезнь, так и на специфические факторы, связанные с безработицей при РС; конечной целью является улучшение общего качества жизни и здоровья людей с РС. Предлагаемое модульное вмешательство будет адаптировано к человеку на основе предварительной оценки и может состоять из любых или всех соответствующих компонентов когнитивной реабилитации, лечения усталости и симптомов, оздоровительного вмешательства и психологического вмешательства. Результаты будут оцениваться после такого вмешательства с целью повышения приверженности работе и сохранения работы, что обеспечит преемственность цели и удовлетворение в жизни, здоровье и поддержание здоровья, а также общее благополучие. Мы также будем оценивать изменения и переменные процесса на протяжении всего вмешательства, чтобы лучше понять факторы, способствующие изменениям в ходе этих вмешательств. Таким образом, конкретные цели предлагаемого исследования заключаются в следующем:

Конкретная цель 1: Разработать и опробовать всестороннее и индивидуализированное (модульное) вмешательство, чтобы помочь людям с РС остаться на рабочем месте и изучить факторы, наиболее связанные с такими изменениями.

Конкретная цель 2: Изучить немедленные и долгосрочные (3 месяца) результаты этого вмешательства в отношении функционирования, благополучия, самоэффективности, лечения заболеваний, здоровья и общего качества жизни.