Projekt SEMS: Zůstat zaměstnaný u MS

Roztroušená skleróza (RS), onemocnění mladých a středních dospělých, má vážný dopad na pohodu člověka a vzhledem k téměř 80% míře nezaměstnanosti přináší společnosti značné náklady.1,2 V posledních několika desetiletích se výzkum zaměřil na lepší pochopení faktorů, které vedou k vysoké míře nezaměstnanosti v RS, a na způsoby, jak tyto faktory zmírnit. Většina výzkumů zkoumajících determinanty nezaměstnanosti v RS však byla retrospektivní a ve svém zaměření byla omezena na faktory, jako je demografie, symptomy a závažnost onemocnění a/nebo charakteristiky pracovního místa a ubytování. Málokdo zkoumal vnitřní faktory nebo faktory specifické pro jednotlivce (např. osobnost, zvládání, chování související se zdravím), které pravděpodobně také přispívají k míře nezaměstnanosti v RS. Ve skutečnosti jeden z prvních výzkumů zkoumajících „běžné“ faktory spojené s nezaměstnaností v RS potvrdil, že premorbidní osobnost, úroveň vzdělání, kvalita prostředí a sociální/rodinná síť pravděpodobně ovlivní, jak jedinec s RS reagoval na svou nemoc. včetně postojů k zaměstnání.2 Aplikací nového koncepčního modelu, který zahrnuje takové faktory specifické pro jednotlivce a kontroly typičtějších demografických a chorobných proměnných prediktorů nezaměstnanosti u osob s RS, tito výzkumníci prokázali, že osobnostní charakteristiky, úzkost, deprese, zvládání situace a vlastní účinnost se liší mezi jednotlivci, kteří uvažují o odchodu z pracovní síly, a těmi, kteří v zaměstnání zůstanou. Snad nejpozoruhodnější bylo zjištění, že tito jedinci měli průměrnou dobu trvání onemocnění pouze 6,7 let ve srovnání s 10,4 lety těch, kteří zůstali v zaměstnání. Navíc 62 % bylo do 5 let od diagnózy ve srovnání s pouze 36 % mezi těmi, kteří zůstali zaměstnaní. Tato téměř dvojnásobná míra může odrážet špatné přizpůsobení se nemoci spíše než důsledek většího postižení jako takového. Na základě těchto zjištění tito vyšetřovatelé předpokládají, že jedinci, kteří zvažují odchod ze zaměstnání nebo zkrácení pracovní doby, by mohli mít prospěch z včasné intervence zaměřené na faktory zranitelnosti specifické pro jednotlivce. Taková intervence by se neměla zabývat pouze kognitivními, psychologickými a fyzickými důsledky RS, ale měla by se také zabývat životně důležitými premorbidními a psychologickými faktory (např. pracovní síla. Navíc vzhledem k negativním psychologickým a zdravotním důsledkům nezaměstnanosti obecně je naprosto nezbytné, abychom těmto jedincům pomohli udržet si zaměstnání a přizpůsobit se RS, abychom zabránili dalšímu snížení celkové pohody a kvality života. Cílem navrhovaného šetření je tedy pomoci jedincům s RS udržet si zaměstnání vypracováním komplexní intervence, která se zaměří jak na nemoc, tak na faktory specifické pro jednotlivce spojené s nezaměstnaností v RS; konečným cílem je zlepšit celkovou kvalitu života a zdraví jedinců s RS. Navržená modulární intervence bude přizpůsobena jednotlivci na základě předběžného posouzení a může sestávat z kterékoli nebo všech relevantních složek kognitivní rehabilitace, zvládání únavy a symptomů, wellness intervence a psychologické intervence. Po takové intervenci budou posouzeny výsledky s cílem zvýšit větší oddanost práci a udržení zaměstnání, které zajistí kontinuitu účelu a spokojenosti v životě, zdraví a udržení zdraví a celkovou pohodu. Budeme také posuzovat změny a zpracovávat proměnné v průběhu intervence, abychom získali lepší představu o faktorech, které usnadňují změnu v rámci těchto intervencí. Stručně řečeno, konkrétní cíle navrhovaného šetření jsou:

Specifický cíl 1: Vyvinout a otestovat komplexní a osobně reagující (modulární) intervenci, která pomůže jedincům s RS zůstat na pracovišti a prozkoumat faktory, které s takovou změnou nejvíce souvisí.

Specifický cíl 2: Prozkoumat okamžité a dlouhodobé (3 měsíce) výsledky této intervence na fungování, pohodu, vlastní účinnost, zvládání onemocnění, zdraví a celkovou kvalitu života.