Het SEMS-project: in dienst blijven bij MS

Multiple sclerose (MS), een aandoening van jonge volwassenen en volwassenen van middelbare leeftijd, heeft een ernstige impact op iemands welzijn en brengt aanzienlijke kosten met zich mee voor de samenleving vanwege het werkloosheidspercentage van bijna 80%.1,2 In de afgelopen decennia heeft onderzoek zich gericht op het vergroten van ons begrip van de factoren die leiden tot de hoge werkloosheidscijfers in MS en op manieren om dergelijke factoren te verminderen. De meeste onderzoeken naar de determinanten van werkloosheid in MS waren echter retrospectief en beperkten zich in hun focus op factoren als demografie, ziektesymptomen en -ernst, en/of kenmerken en aanpassingen van de werkplek. Weinigen hebben de meer intrinsieke of persoonsspecifieke factoren onderzocht (bijv. persoonlijkheid, coping, gezondheidsgerelateerd gedrag), die waarschijnlijk ook bijdragen aan de werkloosheidscijfers bij MS. In een van de eerste onderzoeken waarin de "algemene" factoren die verband houden met werkloosheid bij MS werden onderzocht, werd beweerd dat premorbide persoonlijkheid, opleidingsniveau, kwaliteit van de omgeving en het sociale/gezinsnetwerk waarschijnlijk van invloed waren op hoe iemand met MS op zijn ziekte reageerde. inclusief houding ten opzichte van werk.2 Door een nieuw conceptueel model toe te passen dat dergelijke persoonsspecifieke factoren omvat, en controles voor de meer typische demografische en ziektevariabele voorspellers van werkloosheid bij personen met MS, hebben deze onderzoekers aangetoond dat persoonlijkheidskenmerken, angst, depressie, coping en zelfredzaamheid verschillen tussen personen die overwegen de arbeidsmarkt te verlaten en degenen die aan het werk blijven. Misschien wel het meest opvallend was de bevinding dat deze personen een gemiddelde ziekteduur hadden van slechts 6,7 jaar, vergeleken met 10,4 jaar van degenen die aan het werk bleven. Bovendien was 62% binnen 5 jaar na de diagnose in vergelijking met slechts 36% van degenen die aan het werk bleven. Dit bijna dubbele percentage kan een weerspiegeling zijn van een slechte aanpassing aan ziekte in plaats van een gevolg van een grotere handicap op zich. Op basis van deze bevindingen veronderstellen deze onderzoekers dat personen die overwegen het personeelsbestand te verlaten of de werktijd te verminderen baat kunnen hebben bij vroegtijdige interventie gericht op persoonsspecifieke kwetsbaarheidsfactoren. Een dergelijke interventie moet niet alleen de cognitieve, psychologische en fysieke gevolgen van MS aanpakken, maar ook aandacht besteden aan vitale premorbide en psychologische factoren (bijv. personeelsbestand. Bovendien is het, gezien de negatieve psychologische en gezondheidsgevolgen van werkloosheid in het algemeen, absoluut noodzakelijk dat we dergelijke personen helpen hun baan te behouden en zich aan MS aan te passen om verdere achteruitgang van het algehele welzijn en de kwaliteit van leven te voorkomen. Het voorgestelde onderzoek heeft dus tot doel personen met MS te helpen hun baan te behouden door een alomvattende interventie te ontwikkelen die zich richt op zowel de ziekte als persoonsspecifieke factoren die verband houden met werkloosheid bij MS; het uiteindelijke doel is om de algehele kwaliteit van leven en gezondheid van personen met MS te verbeteren. De voorgestelde modulaire interventie zal op het individu worden afgestemd op basis van een voorlopige beoordeling en kan bestaan ​​uit een of alle relevante componenten van cognitieve revalidatie, vermoeidheids- en symptoombeheersing, welzijnsinterventie en psychologische interventie. De resultaten zullen worden beoordeeld na een dergelijke interventie, met als doel een grotere toewijding aan het werk en het behoud van de baan te vergroten, wat de continuïteit van het doel en de tevredenheid in het leven, de gezondheid en het behoud van de gezondheid en het algehele welzijn zal waarborgen. We zullen tijdens de interventie ook veranderings- en procesvariabelen beoordelen om een ​​beter beeld te krijgen van de factoren die verandering in al deze interventies mogelijk maken. Kortom, de specifieke doelstellingen van het voorgestelde onderzoek zijn:

Specifiek doel 1: Ontwikkel en test een alomvattende en persoonlijk responsieve (modulaire) interventie om personen met MS te helpen op de werkplek te blijven en onderzoek de factoren die het meest met een dergelijke verandering samenhangen.

Specifiek doel 2: Onderzoek de onmiddellijke en langetermijnresultaten (3 maanden) van deze interventie op functioneren, welzijn, zelfredzaamheid, ziektebeheer, gezondheid en algehele kwaliteit van leven.