SEMS-prosjektet: Å forbli ansatt med MS

Multippel sklerose (MS), en lidelse hos unge og middelaldrende voksne, har en alvorlig innvirkning på ens velvære og medfører betydelige kostnader for samfunnet på grunn av arbeidsledigheten på nesten 80 %.1,2 I løpet av de siste tiårene har forskning fokusert på å øke vår forståelse av faktorene som fører til den høye arbeidsledigheten i MS og måter å dempe slike faktorer på. Imidlertid har flertallet av undersøkelsene som undersøker determinantene for arbeidsledighet ved MS vært retrospektive og begrenset i fokus til faktorer som demografi, sykdomssymptomer og alvorlighetsgrad, og/eller arbeidsplassfunksjoner og tilrettelegging. Få har undersøkt de mer iboende, eller personspesifikke faktorene (f.eks. personlighet, mestring, helserelatert atferd), som sannsynligvis også vil bidra til arbeidsledighetsrater i MS. Faktisk hevdet en av de tidligste undersøkelsene som undersøkte de "vanlige" faktorene knyttet til arbeidsledighet ved MS at premorbid personlighet, utdanningsnivå, miljøkvalitet og sosialt/familienettverk sannsynligvis ville påvirke hvordan en person med MS reagerte på sykdommen sin, inkludert holdninger til sysselsetting.2 Ved å bruke en ny konseptuell modell som inkorporerer slike personspesifikke faktorer, og kontrollerer for de mer typiske demografiske og sykdomsvariable prediktorene for arbeidsledighet hos personer med MS, har disse etterforskerne vist at personlighetsegenskaper, angst, depresjon, mestring og selveffektivitet forskjellig mellom individer som vurderer å slutte i arbeidsstyrken og de som forblir i arbeid. Det mest slående var kanskje funnet at disse personene hadde en gjennomsnittlig sykdomsvarighet på bare 6,7 år sammenlignet med 10,4 år for de som ble værende i arbeid. Dessuten var 62 % innen 5 år etter diagnosen, sammenlignet med bare 36 % blant de som fortsatt var i arbeid. Denne nesten doble frekvensen kan reflektere dårlig tilpasning til sykdom snarere enn et resultat av større funksjonshemming i seg selv. Basert på disse funnene, postulerer disse etterforskerne at individer som vurderer å forlate arbeidsstyrken eller redusere arbeidstiden kan dra nytte av tidlig intervensjon rettet mot personspesifikke sårbarhetsfaktorer. En slik intervensjon bør ikke bare adressere de kognitive, psykologiske og fysiske konsekvensene av MS, men også ta hensyn til vitale premorbide og psykologiske faktorer (f.eks. angst, mestring, selveffektivitet), som på noen måter bedre kan forklare hvorfor individer forlater arbeidsstyrke. Gitt de negative psykologiske og helsemessige konsekvensene av arbeidsledighet generelt, er det dessuten viktig at vi hjelper slike individer med å opprettholde sitt arbeid og tilpasning til MS for å motvirke ytterligere reduksjoner i generell velvære og livskvalitet. Den foreslåtte undersøkelsen tar derfor sikte på å hjelpe individer med MS å opprettholde sitt arbeid ved å utvikle en omfattende intervensjon som vil målrette både sykdommen og personspesifikke faktorer forbundet med arbeidsledighet i MS; det endelige målet er å forbedre den generelle livskvaliteten og helsen til personer med MS. Den foreslåtte modulære intervensjonen vil være tilpasset den enkelte basert på en foreløpig vurdering, og den kan bestå av noen eller alle relevante komponenter av kognitiv rehabilitering, tretthets- og symptomhåndtering, velværeintervensjon og psykologisk intervensjon. Resultatene vil bli vurdert etter slik intervensjon, med mål om å øke større engasjement for arbeid og jobbvedlikehold som vil sikre kontinuitet i hensikt og tilfredshet i livet, helse og helsevedlikehold, og generell velvære. Vi vil også vurdere endrings- og prosessvariabler gjennom intervensjonen for å få en bedre forståelse av faktorene som legger til rette for endring på tvers av disse intervensjonene. I sum er de spesifikke målene med den foreslåtte undersøkelsen å:

Spesifikt mål 1: Utvikle og pilotere en omfattende og personlig responsiv (modulær) intervensjon for å hjelpe personer med MS forbli på arbeidsplassen og undersøke faktorene som er mest forbundet med slike endringer.

Spesifikt mål 2: Undersøk de umiddelbare og langsiktige (3 måneders) resultatene av denne intervensjonen på funksjon, velvære, egeneffektivitet, sykdomshåndtering, helse og generell livskvalitet.