El Proyecto SEMS: Seguir trabajando con EM

La esclerosis múltiple (EM), un trastorno de adultos jóvenes y de mediana edad, tiene un grave impacto en el bienestar e incurre en un costo significativo para la sociedad debido a la tasa de desempleo de casi el 80 %.1,2 En las últimas décadas, la investigación se ha centrado en aumentar nuestra comprensión de los factores que conducen a las altas tasas de desempleo en la EM y las formas de mitigar dichos factores. Sin embargo, la mayoría de las investigaciones que examinan los determinantes del desempleo en la EM han sido retrospectivas y su enfoque se ha limitado a factores como la demografía, los síntomas y la gravedad de la enfermedad y/o las características y adaptaciones del lugar de trabajo. Pocos han examinado los factores más intrínsecos o específicos de la persona (p. ej., personalidad, afrontamiento, comportamientos relacionados con la salud), que probablemente también contribuyan a las tasas de desempleo en la EM. De hecho, una de las primeras investigaciones que examinaron los factores "comunes" asociados con el desempleo en la EM afirmó que la personalidad premórbida, el nivel educativo, la calidad del entorno y la red social/familiar probablemente afectarían la forma en que una persona con EM reaccionaba a su enfermedad. incluidas las actitudes hacia el empleo.2 Mediante la aplicación de un nuevo modelo conceptual que incorpora dichos factores específicos de la persona y controles para las variables predictoras de desempleo más típicas demográficas y de enfermedad en personas con EM, estos investigadores han demostrado que las características de personalidad, ansiedad, depresión, afrontamiento y autoeficacia difieren entre las personas que están considerando dejar la fuerza laboral y las que permanecen empleadas. Quizás lo más sorprendente fue el hallazgo de que estos individuos tenían una duración promedio de la enfermedad de solo 6,7 años en comparación con los 10,4 años de los que permanecían empleados. Además, el 62 % se encontraba dentro de los 5 años posteriores al diagnóstico en comparación con solo el 36 % entre los que permanecían empleados. Esta tasa de casi el doble puede reflejar un mal ajuste a la enfermedad más que el resultado de una mayor discapacidad per se. Con base en estos hallazgos, estos investigadores postulan que las personas que están considerando dejar la fuerza laboral o reducir las horas de trabajo podrían beneficiarse de una intervención temprana dirigida a los factores de vulnerabilidad específicos de la persona. Dicha intervención no solo debe abordar las consecuencias cognitivas, psicológicas y físicas de la EM, sino también atender a factores premórbidos y psicológicos vitales (p. ej., ansiedad, afrontamiento, autoeficacia), que de alguna manera pueden explicar mejor por qué las personas abandonan el personal. Además, dadas las consecuencias psicológicas y de salud negativas del desempleo en general, es imperativo que ayudemos a estas personas a mantener su empleo y adaptarse a la EM para evitar más reducciones en el bienestar general y la calidad de vida. Por lo tanto, la investigación propuesta tiene como objetivo ayudar a las personas con EM a mantener su empleo mediante el desarrollo de una intervención integral que se enfocará tanto en la enfermedad como en los factores específicos de la persona asociados con el desempleo en la EM; el objetivo final es mejorar la calidad de vida y la salud general de las personas con EM. La intervención modular propuesta se adaptará al individuo en función de una evaluación preliminar, y puede constar de cualquiera o todos los componentes relevantes de rehabilitación cognitiva, control de la fatiga y los síntomas, intervención de bienestar e intervención psicológica. Los resultados se evaluarán después de dicha intervención, con el objetivo de mejorar un mayor compromiso con el trabajo y el mantenimiento del trabajo que asegure la continuidad del propósito y la satisfacción en la vida, la salud y el mantenimiento de la salud, y el bienestar general. También evaluaremos las variables de cambio y proceso a lo largo de la intervención para obtener una mejor idea de los factores que facilitan el cambio en estas intervenciones. En resumen, los objetivos específicos de la investigación propuesta son:

Objetivo específico 1: Desarrollar y poner a prueba una intervención integral y de respuesta personal (modular) para ayudar a las personas con EM a permanecer en el lugar de trabajo y examinar los factores más asociados con dicho cambio.

Objetivo específico 2: Examinar los resultados inmediatos y a largo plazo (3 meses) de esta intervención sobre el funcionamiento, el bienestar, la autoeficacia, el manejo de enfermedades, la salud y la calidad de vida en general.