O Projeto SEMS: Permanecer empregado com MS

A esclerose múltipla (EM), um distúrbio de adultos jovens e de meia-idade, tem um grave impacto no bem-estar e incorre em um custo significativo para a sociedade devido à taxa de desemprego de quase 80%.1,2 Nas últimas décadas, a pesquisa tem se concentrado em aumentar nossa compreensão dos fatores que levam às altas taxas de desemprego em MS e formas de mitigar esses fatores. No entanto, a maioria das investigações que examinam os determinantes do desemprego na EM têm sido retrospectivas e limitadas em seu foco a fatores como demografia, sintomas e gravidade da doença e/ou características e acomodações do local de trabalho. Poucos examinaram os fatores mais intrínsecos ou específicos da pessoa (por exemplo, personalidade, enfrentamento, comportamentos relacionados à saúde), que provavelmente também contribuem para as taxas de desemprego na EM. De fato, uma das primeiras investigações examinando os fatores "comuns" associados ao desemprego na EM afirmou que a personalidade pré-mórbida, o nível educacional, a qualidade do ambiente e a rede social/familiar provavelmente afetariam a forma como um indivíduo com EM reagia à doença. incluindo atitudes em relação ao emprego.2 Ao aplicar um novo modelo conceitual que incorpora tais fatores específicos da pessoa e controles para os preditores mais típicos de variáveis ​​demográficas e de doença de desemprego em pessoas com EM, esses investigadores mostraram que características de personalidade, ansiedade, depressão, enfrentamento e autoeficácia diferem entre os indivíduos que estão pensando em deixar a força de trabalho e aqueles que permanecem empregados. Talvez o mais impressionante tenha sido a descoberta de que esses indivíduos tiveram uma duração média da doença de apenas 6,7 anos, em comparação com 10,4 anos daqueles que permaneceram empregados. Além disso, 62% estavam dentro de 5 anos após o diagnóstico, em comparação com apenas 36% entre os que permaneceram empregados. Essa taxa quase dupla pode refletir um mau ajuste à doença, e não o resultado de uma maior incapacidade per se. Com base nessas descobertas, esses investigadores postulam que os indivíduos que estão pensando em deixar a força de trabalho ou reduzir o horário de trabalho podem se beneficiar da intervenção precoce voltada para fatores de vulnerabilidade específicos da pessoa. Essa intervenção não deve apenas abordar as consequências cognitivas, psicológicas e físicas da EM, mas também atender a fatores pré-mórbidos e psicológicos vitais (por exemplo, ansiedade, enfrentamento, autoeficácia), que de certa forma podem explicar melhor por que os indivíduos abandonam a trabalhadores. Além disso, dadas as consequências psicológicas e de saúde negativas do desemprego, em geral, é imperativo que ajudemos esses indivíduos a manter seu emprego e a se ajustar à EM para evitar maiores reduções no bem-estar geral e na qualidade de vida. Assim, a investigação proposta visa ajudar os indivíduos com EM a manterem seus empregos, desenvolvendo uma intervenção abrangente que visará tanto a doença quanto os fatores específicos da pessoa associados ao desemprego na EM; o objetivo final é melhorar a qualidade de vida e a saúde geral dos indivíduos com EM. A intervenção modular proposta será adaptada ao indivíduo com base em uma avaliação preliminar e pode consistir em qualquer ou todos os componentes relevantes de reabilitação cognitiva, fadiga e gerenciamento de sintomas, intervenção de bem-estar e intervenção psicológica. Os resultados serão avaliados após essa intervenção, com o objetivo de aumentar o comprometimento com o trabalho e a manutenção do emprego, garantindo a continuidade do propósito e a satisfação na vida, a saúde e a manutenção da saúde e o bem-estar geral. Também avaliaremos as variáveis ​​de mudança e processo ao longo da intervenção para obter uma melhor noção dos fatores que facilitam a mudança nessas intervenções. Em suma, os objetivos específicos da investigação proposta são:

Objetivo específico 1: Desenvolver e pilotar uma intervenção abrangente e pessoalmente responsiva (modular) para ajudar os indivíduos com EM a permanecerem no local de trabalho e examinar os fatores mais associados a essa mudança.

Objetivo Específico 2: Examinar os resultados imediatos e de longo prazo (3 meses) desta intervenção sobre funcionalidade, bem-estar, autoeficácia, controle de doenças, saúde e qualidade de vida geral.