SEMS-projekti: Pysyminen MS-taudin palveluksessa

Multippeliskleroosi (MS), nuorten ja keski-ikäisten aikuisten sairaus, vaikuttaa vakavasti hyvinvointiin ja aiheuttaa yhteiskunnalle merkittäviä kustannuksia lähes 80 prosentin työttömyysasteen vuoksi.1,2 Muutaman viime vuosikymmenen aikana tutkimuksessa on keskitytty lisäämään ymmärrystämme tekijöistä, jotka johtavat MS-tautien korkeaan työttömyysasteeseen, ja tapoihin lieventää näitä tekijöitä. Suurin osa MS-taudin työttömyyteen vaikuttavia tekijöitä tarkastelevista tutkimuksista on kuitenkin ollut takautuvaa ja keskittynyt sellaisiin tekijöihin kuin väestötiedot, sairauden oireet ja vakavuus ja/tai työpaikan ominaisuudet ja majoitus. Harvat ovat tutkineet luontaisempia tai henkilökohtaisia ​​tekijöitä (kuten persoonallisuutta, selviytymistä, terveyteen liittyvää käyttäytymistä), jotka myös todennäköisesti vaikuttavat MS-tautien työttömyysasteeseen. Itse asiassa yksi varhaisimmista tutkimuksista, joissa tutkittiin "yleisiä" MS-tautien työttömyyteen liittyviä tekijöitä, väitti, että premorbid-persoonallisuus, koulutustaso, ympäristön laatu ja sosiaalinen/perheverkosto todennäköisesti vaikuttivat siihen, miten MS-tautia sairastava henkilö reagoi sairauteensa. mukaan lukien asenteet työllisyyttä kohtaan.2 Soveltamalla uutta käsitteellistä mallia, joka sisältää tällaisia ​​henkilökohtaisia ​​tekijöitä ja kontrolleja tyypillisemmille demografisille ja sairausmuuttujille MS-tautia sairastavien henkilöiden työttömyyttä ennustaville tekijöille, nämä tutkijat ovat osoittaneet, että persoonallisuusominaisuudet, ahdistus, masennus, selviytyminen ja itsetehokkuus eroavat toisistaan ​​työvoiman jättämistä harkitsevien ja työelämässä pysyvien henkilöiden välillä. Ehkä silmiinpistävin oli havainto, että näillä henkilöillä sairauden keskimääräinen kesto oli vain 6,7 vuotta verrattuna 10,4 vuoteen työelämässä olevilla. Lisäksi 62 prosenttia oli viiden vuoden sisällä diagnoosista, kun taas työssä pysyneistä vain 36 prosenttia. Tämä lähes kaksinkertainen määrä saattaa heijastaa huonoa sopeutumista sairauteen pikemminkin kuin seurausta suuremmasta vammaisuudesta sinänsä. Näiden havaintojen perusteella nämä tutkijat olettavat, että henkilöt, jotka harkitsevat työvoiman jättämistä tai työajan lyhentämistä, voisivat hyötyä varhaisesta puuttumisesta henkilökohtaisiin haavoittuvuustekijöihin. Tällaisen toimenpiteen ei tulisi käsitellä ainoastaan ​​MS-taudin kognitiivisia, psykologisia ja fyysisiä seurauksia, vaan myös elintärkeitä premorbidisia ja psykologisia tekijöitä (esim. ahdistuneisuus, selviytyminen, itsetehokkuus), jotka voivat jollain tapaa paremmin selittää, miksi yksilöt jättävät sairauden. työvoimaa. Lisäksi, kun otetaan huomioon työttömyyden kielteiset psyykkiset ja terveydelliset seuraukset, on välttämätöntä, että autamme tällaisia ​​henkilöitä säilyttämään työllisyytensä ja sopeutumaan MS-tautiin yleisen hyvinvoinnin ja elämänlaadun heikkenemisen estämiseksi. Siten ehdotetun tutkimuksen tarkoituksena on auttaa MS-tautia sairastavia henkilöitä säilyttämään työllisyytensä kehittämällä kattavan toimenpiteen, joka kohdistuu sekä tautiin että MS:n työttömyyteen liittyviin henkilökohtaisiin tekijöihin. perimmäisenä tavoitteena on parantaa MS-tautia sairastavien ihmisten yleistä elämänlaatua ja terveyttä. Ehdotettu modulaarinen interventio räätälöidään yksilöllisesti alustavan arvioinnin perusteella, ja se voi koostua mistä tahansa tai kaikista oleellisista kognitiivisen kuntoutuksen, väsymyksen ja oireiden hallinnan, hyvinvointiintervention ja psykologisen interventiokomponenteista. Tuloksia arvioidaan tällaisten toimenpiteiden jälkeen. Tavoitteena on lisätä sitoutumista työhön ja työpaikkojen ylläpitämiseen, mikä varmistaa tarkoituksen jatkuvuuden ja tyytyväisyyden elämässä, terveyden ja terveyden ylläpitämisen sekä yleisen hyvinvoinnin. Arvioimme myös muutoksia ja prosessoimme muuttujia koko toimenpiteen ajan saadaksemme paremman käsityksen tekijöistä, jotka edistävät muutosta näissä interventioissa. Yhteenvetona ehdotetun tutkimuksen erityistavoitteet ovat:

Erityistavoite 1: Kehitetään ja testataan kattava ja henkilökohtaisesti reagoiva (modulaarinen) interventio auttaakseen MS-tautia sairastavia pysymään työpaikalla ja tutkimaan tekijöitä, jotka liittyvät eniten tällaiseen muutokseen.

Erityistavoite 2: Tutki tämän toimenpiteen välittömiä ja pitkän aikavälin (3 kuukauden) tuloksia toimintaan, hyvinvointiin, itsetehokkuuteen, sairauksien hallintaan, terveyteen ja yleiseen elämänlaatuun.