Projekt SEMS: Pozostanie zatrudniony z SM

Stwardnienie rozsiane (SM), choroba dotykająca młodych i dorosłych w średnim wieku, ma poważny wpływ na samopoczucie i wiąże się ze znacznymi kosztami dla społeczeństwa ze względu na blisko 80% stopę bezrobocia.1,2 W ciągu ostatnich kilku dziesięcioleci badania koncentrowały się na pogłębianiu naszej wiedzy na temat czynników, które prowadzą do wysokich stóp bezrobocia w państwach członkowskich, oraz sposobów łagodzenia tych czynników. Jednak większość badań analizujących determinanty bezrobocia w państwach członkowskich miała charakter retrospektywny i ograniczała się do takich czynników, jak dane demograficzne, objawy choroby i jej nasilenie oraz/lub cechy i warunki miejsca pracy. Niewielu zbadało bardziej wewnętrzne lub specyficzne dla danej osoby czynniki (np. osobowość, radzenie sobie, zachowania związane ze zdrowiem), które prawdopodobnie również mają wpływ na stopę bezrobocia w SM. W rzeczywistości jedno z najwcześniejszych badań badających „powszechne” czynniki związane z bezrobociem w SM wykazało, że osobowość przedchorobowa, poziom wykształcenia, jakość środowiska i sieć społeczna/rodzinna prawdopodobnie wpływają na reakcję osoby ze stwardnieniem rozsianym na swoją chorobę, w tym postawy wobec zatrudnienia.2 Stosując nowy model koncepcyjny, który obejmuje takie czynniki specyficzne dla danej osoby i kontroluje bardziej typowe zmienne demograficzne i chorobowe predykcyjne bezrobocia u osób ze stwardnieniem rozsianym, badacze ci wykazali, że cechy osobowości, lęk, depresja, radzenie sobie i poczucie własnej skuteczności różnią się między osobami, które rozważają odejście z rynku pracy, a tymi, które pozostają w zatrudnieniu. Być może najbardziej uderzające było odkrycie, że u tych osób średni czas trwania choroby wynosił zaledwie 6,7 lat w porównaniu z 10,4 latami osób pozostających w zatrudnieniu. Co więcej, 62% było w ciągu 5 lat od diagnozy w porównaniu z zaledwie 36% wśród osób, które pozostały zatrudnione. Ten prawie dwukrotny wskaźnik może odzwierciedlać słabe przystosowanie do choroby, a nie wynik większej niepełnosprawności per se. Na podstawie tych ustaleń badacze ci postulują, że osoby, które rozważają odejście z rynku pracy lub ograniczenie godzin pracy, mogłyby odnieść korzyści z wczesnej interwencji ukierunkowanej na specyficzne dla danej osoby czynniki podatności na zagrożenia. Taka interwencja powinna dotyczyć nie tylko poznawczych, psychologicznych i fizycznych konsekwencji SM, ale także uwzględniać istotne czynniki przedchorobowe i psychologiczne (np. siła robocza. Co więcej, biorąc pod uwagę ogólnie negatywne psychologiczne i zdrowotne konsekwencje bezrobocia, konieczne jest, abyśmy pomagali takim osobom w utrzymaniu zatrudnienia i przystosowaniu się do SM, aby zapobiec dalszemu obniżeniu ogólnego dobrostanu i jakości życia. Zatem proponowane badanie ma na celu pomóc osobom z SM w utrzymaniu zatrudnienia poprzez opracowanie kompleksowej interwencji, która będzie ukierunkowana zarówno na chorobę, jak i czynniki specyficzne dla danej osoby związane z bezrobociem w SM; ostatecznym celem jest poprawa ogólnej jakości życia i zdrowia osób ze stwardnieniem rozsianym. Proponowana interwencja modułowa zostanie dostosowana do danej osoby na podstawie wstępnej oceny i może składać się z dowolnych lub wszystkich odpowiednich elementów rehabilitacji poznawczej, leczenia zmęczenia i objawów, interwencji odnowy biologicznej i interwencji psychologicznej. Wyniki zostaną ocenione po takiej interwencji, mając na celu zwiększenie większego zaangażowania w pracę i utrzymanie pracy, które zapewnią ciągłość celu i satysfakcji z życia, zdrowia i utrzymania zdrowia oraz ogólnego samopoczucia. Będziemy również oceniać zmiany i zmienne procesowe w trakcie całej interwencji, aby lepiej zrozumieć czynniki, które ułatwiają zmianę w ramach tych interwencji. Podsumowując, szczegółowe cele proponowanego dochodzenia są następujące:

Cel szczegółowy 1: Opracować i pilotować kompleksową i indywidualną (modułową) interwencję, aby pomóc osobom ze stwardnieniem rozsianym pozostać w miejscu pracy i zbadać czynniki najbardziej związane z taką zmianą.

Cel szczegółowy 2: Zbadanie natychmiastowych i długoterminowych (3 miesiące) wyników tej interwencji w zakresie funkcjonowania, dobrego samopoczucia, poczucia własnej skuteczności, leczenia chorób, zdrowia i ogólnej jakości życia.