Livskvalitet hos patienter med och utan en parastomal utbuktning

En tvärsnittsstudie av patienter registrerade i den danska Stomadatabasen Huvudstadsregionen (DSDCR), med permanent eller tillfälligt enterostom efter operation utförd mellan 2011 och 2016. Via ett unikt personligt identifikationsnummer registrerat i DSDCR kommer patienter att kontaktas via e-post med hjälp av e-Boks-systemet, ett officiellt elektroniskt distributionssystem som täcker cirka 80 % av den danska vuxna befolkningen. E-postmeddelandet kommer att innehålla information om studien och en personlig länk till SurveyXact, ett online-undersökningsprogram som möjliggör direkt elektronisk datainmatning av patienter. Första påminnelsen skickas efter en vecka och en andra påminnelse igen en vecka senare. Vid behov kommer en tredje påminnelse ytterligare tre veckor senare att skickas till patienterna per post, inklusive ett pappershäfte med frågeformulären enligt beskrivningen nedan.

För patienter utan e-Boks kommer DSDCR att kopplas till det danska civilregistreringssystemet via det unika personnummer, vilket ger information om patientens adresser. Information om studien och ett pappershäfte med frågeformulär kommer att skickas till patienterna per post. En påminnelse skickas per post efter tre veckor vid behov. Härefter kommer inga ytterligare försök att göras att kontakta patienterna. För att inkludera andra relevanta variabler i analysen av data kommer data från den danska anestesidatabasen (DAD) och den danska kolorektalcancerdatabasen att kopplas samman. Livskvalitet kommer att bedömas med StomaQol och SF-36. Colostomi Impact-poäng kommer också att erhållas. Patienter kommer att självrapportera en parastomal utbuktning och information som utbildning, alkoholkonsumtion, fysisk aktivitet och civilstånd.