PVRI GoDeep Global Deep Fenotyping Meta-Registry för pulmonell hypertoni (PVRI GoDeep)

PVRI-GoDeep är ett PH-metaregister som drivs under paraplyet av Pulmonary Vascular Research Institute (PVRI). Den slår samman anonymiserade PH-patientrelaterade data från olika lokala register runt om i världen som drivs under ansvar av PVRI-medlemmar. Det kommer att drivas under överinseende av University of Giessen/Giessen PH center.

Genom att kombinera djup fenotypning med världsomspännande räckvidd, syftar PVRI-GoDeep till att erbjuda insikter i specifika geografiska och etniska profiler av PH, att fördjupa den epidemiologiska, kliniska och molekylära förståelsen av denna sjukdom och att främja strategier för förbättrad individualiserad behandling av PH-patienter.

Data som tillhandahålls av PVRI-GoDeep kommer att stödja akademin att utföra vetenskapliga projekt inom PH-området. Läkemedels-/kommersiella företag kommer att debiteras en avgift för åtkomst till PVRI-GoDeep-data och/eller analys, vilket skapar intäkter som uteslutande ägnas åt att stödja PVRI-uppdraget och registren som matar in deras data i PVRI-GoDeep. Alla förfrågningar från akademiska eller kommersiella företag ska beslutas av PVRI-GoDeep-konsortiet, som fungerar som Användnings- och åtkomstkommitté.