神经精神评估和治疗方案在亨廷顿病患者中的疗效评估

如呈现给 A 期（对照）患者参与者：

“如果您参与这项研究，您将被要求回答一系列在线调查，这些调查会在照顾者在场的情况下评估您的精神症状和生活质量。 这些调查将在您亲自访问前一周通过电子邮件发送给您同意的看护人。 然后，您将前往诊所对 HD 的精神和运动症状进行现场评估。 您还将在范德比尔特与 HD 患者一起工作的精神病医生那里接受面对面的精神病学评估。 该精神病学评估大约需要 60 分钟，并且最多会在您第一次定期研究访问之前或之后的 2 周内进行。 这涉及临床访谈，在此期间，作为 HD 精神症状专家的精神科医生将询问您对 HD 中可能出现的许多不同症状的体验。 这两个面对面的评估将在彼此的 2 周内进行。 您将继续与您的神经病学提供者进行常规随访，并在 6 个月、12 个月和 18 个月时返回进行面对面的随访评估，并在每次就诊前重复在线调查。

与健康相关的生活质量和精神症状调查（这大约需要 60-90 分钟）：

您将被要求在护理人员在场的情况下回答有关您的精神症状和生活质量的在线调查问题。

• Neuro-QoL 量表包括 4 个分量表，专门用于测量神经系统疾病患者的生活质量。 这些量表总共包括 33 个问题，要求您报告上周的焦虑、抑郁、幸福感和对社会角色的满意度。
• PROMIS 愤怒量表包括 8 个问题，要求您对上周的愤怒症状进行评分。
• PROMIS 睡眠相关障碍简表包括 8 个问题，询问您的睡眠质量以及睡眠后白天的感觉。
• Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) 包括 9 个问题，内容涉及您可能正在经历的抑郁症状以及这些症状对您的日常生活有何影响。
• HD Anosognosia Rating Scale 包括 8 个问题，要求您评估与同龄和受教育水平的其他人相比，您如何执行日常任务。
• 睡眠问卷包括 5 个关于您夜间和白天睡眠习惯的问题。
• 我们还将收集背景信息，例如：出生日期、居住地、是否有保险以及收入。 您还将被问及健康和病史，例如：您何时被诊断出患有 HD 以及您正在服用什么药物。

精神和运动症状评估（这大约需要 60 分钟）：

• 汉密尔顿焦虑量表 (HAM-A) 要求您对 14 种焦虑症状的严重程度进行评分。
• 问题行为评估简表 (PBA-s) 询问您和您的护理人员关于 HD 中可能出现的 11 种不同精神症状的频率和严重程度。
• Columbia Suicide Severity Rating Scale 包括多达 6 个项目是或否的问题，以评估自杀念头的存在和严重程度。
• 蒙特利尔认知评估 (MOCA) 是衡量您的记忆力和思维能力的简短测试。
• HD 临床医生使用联合亨廷顿病评定量表 (UHDRS) 工具来衡量您的运动症状（如舞蹈病和行走困难）的存在和严重程度。
• HD 临床医生使用 UHDRS 总功能能力 (TFC) 量表来评估您执行日常任务（例如家务或财务管理）的能力。”

如提交给 B 期（方案）患者参与者：

“如果您参与这项研究，您将被要求回答一系列在线调查，这些调查会在照顾者在场的情况下评估您的精神症状和生活质量。 这些调查将在您亲自访问前一周通过电子邮件发送给您同意的看护人。 然后，您将前往诊所对 HD 的精神和运动症状进行现场评估。 此外，您的精神症状将根据 HD 专家制定的系统方案进行治疗，该方案根据我们当前的临床护理标准指导治疗决策。 您将在 6 个月、12 个月和 18 个月时返回进行面对面的后续评估，并在每次访问之前重复在线调查。

与健康相关的生活质量和精神症状调查（这大约需要 60-90 分钟）：

您将被要求在护理人员在场的情况下回答有关您的精神症状和生活质量的在线调查问题。

• Neuro-QoL 量表包括 4 个分量表，专门用于测量神经系统疾病患者的生活质量。 这些量表总共包括 33 个问题，要求您报告上周的焦虑、抑郁、幸福感和对社会角色的满意度。
• PROMIS 愤怒量表包括 8 个问题，要求您对上周的愤怒症状进行评分。
• PROMIS 睡眠相关障碍简表包括 8 个问题，询问您的睡眠质量以及睡眠后白天的感觉。
• Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) 包括 9 个问题，内容涉及您可能正在经历的抑郁症状以及这些症状对您的日常生活有何影响。
• HD Anosognosia Rating Scale 包括 8 个问题，要求您评估与同龄和受教育水平的其他人相比，您如何执行日常任务。
• 睡眠问卷包括 5 个关于您夜间和白天睡眠习惯的问题。
• 我们还将收集背景信息，例如：出生日期、居住地、是否有保险以及收入。 您还将被问及健康和病史，例如：您何时被诊断出患有 HD 以及您正在服用什么药物。

精神和运动症状评估（这大约需要 60 分钟）：

• 汉密尔顿焦虑量表 (HAM-A) 要求您对 14 种焦虑症状的严重程度进行评分。
• 问题行为评估简表 (PBA-s) 询问您和您的护理人员关于 HD 中可能出现的 11 种不同精神症状的频率和严重程度。
• Columbia Suicide Severity Rating Scale 包括多达 6 个项目是或否的问题，以评估自杀念头的存在和严重程度。
• 蒙特利尔认知评估 (MOCA) 是衡量您的记忆力和思维能力的简短测试。
• HD 临床医生使用联合亨廷顿病评定量表 (UHDRS) 工具来衡量您的运动症状（如舞蹈病和行走困难）的存在和严重程度。
• HD 临床医生使用 UHDRS 总功能能力 (TFC) 量表来评估您执行日常任务（例如家务或财务管理）的能力。”

呈现给看护者参与者：

“如果您参与这项研究，您将被要求协助 HD 患者完成一系列在线调查，以评估他或她的精神症状和生活质量。 您还将被要求完成一项关于您作为看护人的经历的在线调查：

• 创伤性脑损伤-护理生活质量(TBI-CareQOL) 看护者紧张简表包括6 个项目，要求您对作为看护者的压力和紧张感进行评分。

所有调查将在亲自研究访问前一周通过电子邮件发送给您。

然后，您将陪同 HD 患者到诊所亲自评估 HD 的精神和运动症状。 在这次访问期间，您将被要求回答有关患者精神症状的问题（参见下面的量表），并像您在正常的门诊访问中一样，为针对患者的其他症状调查提供意见。

• 额叶系统行为量表 (FrSBe) 家庭版的因素分析是一个包含 46 个项目的量表，要求您对您在 HD 患者当前和发病前观察到的额叶功能障碍特征进行评分。
• 问题行为评估简表 (PBA-s) 询问您和 HD 患者可能在 HD 中经历的 11 种不同精神症状的频率和严重程度。 “