Beoordeling van de werkzaamheid van neuropsychiatrische beoordelings- en behandelingsprotocollen bij patiënten met de ziekte van Huntington

Zoals gepresenteerd aan fase A (controle) patiëntdeelnemer:

"Als u deelneemt aan deze studie, wordt u gevraagd een reeks online enquêtes in te vullen waarin uw psychiatrische symptomen en kwaliteit van leven worden beoordeeld in aanwezigheid van een verzorger. Deze enquêtes worden in de week voorafgaand aan uw persoonlijk bezoek naar uw verzorger gemaild. U komt dan naar de kliniek voor een persoonlijke beoordeling van psychiatrische en motorische symptomen van de ZvH. Je ondergaat ook een persoonlijk psychiatrisch onderzoek bij een psychiater bij Vanderbilt die met ZvH-patiënten werkt. Dit psychiatrisch onderzoek duurt ongeveer 60 minuten en vindt plaats tot 2 weken voor of na uw eerste reguliere studiebezoek. Dit omvat een klinisch interview waarin een psychiater, die een expert is in psychiatrische symptomen van de ZvH, zal vragen naar uw ervaring met veel verschillende symptomen die kunnen worden ervaren bij de ZvH. Deze twee persoonlijke evaluaties vinden binnen 2 weken na elkaar plaats. U blijft uw neurologieleverancier bezoeken voor routinematige follow-up en u komt terug voor persoonlijke follow-upbeoordelingen na 6 maanden, 12 maanden en 18 maanden, waarbij u de online enquêtes voorafgaand aan elk bezoek herhaalt.

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychiatrische symptomenonderzoeken (dit duurt ongeveer 60-90 minuten):

U wordt gevraagd om online enquêtevragen over uw psychiatrische symptomen en kwaliteit van leven te beantwoorden in aanwezigheid van een verzorger.

• De Neuro-KvL-schalen omvatten 4 subschalen die speciaal zijn gemaakt om de kwaliteit van leven te meten bij patiënten met een neurologische aandoening. Deze schalen bevatten in totaal 33 vragen waarin u wordt gevraagd uw angst, depressie, gevoel van welzijn en tevredenheid met sociale rollen in de afgelopen week te rapporteren.
• De PROMIS Woede-schaal bevat 8 vragen die u vragen uw symptomen van woede in de afgelopen week te beoordelen.
• Het korte PROMIS-slaapgerelateerde stoornisformulier bevat 8 vragen over uw slaapkwaliteit en hoe u zich voelt gedurende de dag na het slapen.
• De Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) bevat 9 vragen over symptomen van depressie die u mogelijk ervaart en hoe deze u dagelijks beïnvloeden.
• De HD Anosognosia Rating Scale bevat 8 vragen die u vragen om te beoordelen hoe u dagelijkse taken uitvoert in vergelijking met andere mensen van dezelfde leeftijd en hetzelfde opleidingsniveau.
• Slaapvragenlijst bevat 5 vragen over uw slaapgewoonten 's nachts en overdag.
• Ook verzamelen we achtergrondinformatie zoals: geboortedatum, waar u woont, of u verzekerd bent en uw inkomen. U wordt ook gevraagd naar uw gezondheid en medische voorgeschiedenis, zoals wanneer u de diagnose ZvH kreeg en welke medicijnen u gebruikt.

Beoordeling van psychiatrische en motorische symptomen (dit duurt ongeveer 60 minuten):

• De Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A) vraagt ​​je om de ernst van 14 angstsymptomen te beoordelen.
• De korte vorm van de Problem Behaviors Assessment (PBA-s) vraagt ​​u en uw verzorger naar de frequentie en ernst van 11 verschillende psychiatrische symptomen die kunnen worden ervaren bij de ZvH.
• De Columbia Suicide Severity Rating Scale bevat maximaal 6 vragen met ja of nee om de aanwezigheid en ernst van suïcidale gedachten te beoordelen.
• De Montreal Cognitive Assessment (MOCA) is een korte test om je geheugen en denkvaardigheden te meten.
• De UHDRS-tool (United Huntington's Disease Rating Scale) wordt door ZvH-artsen gebruikt om de aanwezigheid en ernst van uw motorische symptomen zoals chorea en loopproblemen te meten.
• De UHDRS Total Functional Capacity (TFC)-schaal wordt gebruikt door ZvH-clinici om uw vermogen te beoordelen om dagelijkse taken uit te voeren, zoals huishoudelijke taken of het beheren van financiën."

Zoals gepresenteerd aan deelnemer aan fase B-patiënt (protocol):

"Als u deelneemt aan deze studie, wordt u gevraagd een reeks online enquêtes in te vullen waarin uw psychiatrische symptomen en kwaliteit van leven worden beoordeeld in aanwezigheid van een verzorger. Deze enquêtes worden in de week voorafgaand aan uw persoonlijk bezoek naar uw verzorger gemaild. U komt dan naar de kliniek voor een persoonlijke beoordeling van psychiatrische en motorische symptomen van de ZvH. Bovendien zullen uw psychiatrische symptomen worden behandeld volgens een systematisch protocol dat is ontwikkeld door ZvH-experts en dat de behandelbeslissingen begeleidt op basis van onze huidige klinische zorgstandaard. U komt na 6 maanden, 12 maanden en 18 maanden terug voor een persoonlijk vervolgonderzoek, waarbij u de online enquêtes voorafgaand aan elk bezoek herhaalt.

Gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychiatrische symptomenonderzoeken (dit duurt ongeveer 60-90 minuten):

U wordt gevraagd om online enquêtevragen over uw psychiatrische symptomen en kwaliteit van leven te beantwoorden in aanwezigheid van een verzorger.

• De Neuro-KvL-schalen omvatten 4 subschalen die speciaal zijn gemaakt om de kwaliteit van leven te meten bij patiënten met een neurologische aandoening. Deze schalen bevatten in totaal 33 vragen waarin u wordt gevraagd uw angst, depressie, gevoel van welzijn en tevredenheid met sociale rollen in de afgelopen week te rapporteren.
• De PROMIS Woede-schaal bevat 8 vragen die u vragen uw symptomen van woede in de afgelopen week te beoordelen.
• Het korte PROMIS-slaapgerelateerde stoornisformulier bevat 8 vragen over uw slaapkwaliteit en hoe u zich voelt gedurende de dag na het slapen.
• De Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) bevat 9 vragen over symptomen van depressie die u mogelijk ervaart en hoe deze u dagelijks beïnvloeden.
• De HD Anosognosia Rating Scale bevat 8 vragen die u vragen om te beoordelen hoe u dagelijkse taken uitvoert in vergelijking met andere mensen van dezelfde leeftijd en hetzelfde opleidingsniveau.
• Slaapvragenlijst bevat 5 vragen over uw slaapgewoonten 's nachts en overdag.
• Ook verzamelen we achtergrondinformatie zoals: geboortedatum, waar u woont, of u verzekerd bent en uw inkomen. U wordt ook gevraagd naar uw gezondheid en medische voorgeschiedenis, zoals wanneer u de diagnose ZvH kreeg en welke medicijnen u gebruikt.

Beoordeling van psychiatrische en motorische symptomen (dit duurt ongeveer 60 minuten):

• De Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A) vraagt ​​je om de ernst van 14 angstsymptomen te beoordelen.
• De korte vorm van de Problem Behaviors Assessment (PBA-s) vraagt ​​u en uw verzorger naar de frequentie en ernst van 11 verschillende psychiatrische symptomen die kunnen worden ervaren bij de ZvH.
• De Columbia Suicide Severity Rating Scale bevat maximaal 6 vragen met ja of nee om de aanwezigheid en ernst van suïcidale gedachten te beoordelen.
• De Montreal Cognitive Assessment (MOCA) is een korte test om je geheugen en denkvaardigheden te meten.
• De UHDRS-tool (United Huntington's Disease Rating Scale) wordt door ZvH-artsen gebruikt om de aanwezigheid en ernst van uw motorische symptomen zoals chorea en loopproblemen te meten.
• De UHDRS Total Functional Capacity (TFC)-schaal wordt gebruikt door ZvH-clinici om uw vermogen te beoordelen om dagelijkse taken uit te voeren, zoals huishoudelijke taken of het beheren van financiën."

Zoals gepresenteerd aan deelnemer zorgverlener:

"Als u betrokken bent bij deze studie, wordt u gevraagd om de ZvH-patiënt te helpen bij het invullen van een reeks online enquêtes die zijn of haar psychiatrische symptomen en kwaliteit van leven beoordelen. U wordt ook gevraagd om een ​​online enquête in te vullen over uw ervaring als verzorger:

• De korte vorm Traumatic Brain Injury- Care Quality of Life (TBI-CareQOL) Caregiver Strain bevat 6 items waarin u wordt gevraagd uw gevoelens van stress en spanning in verband met het mantelzorgerschap te beoordelen.

Alle enquêtes worden de week voorafgaand aan een persoonlijk studiebezoek naar u gemaild.

Vervolgens ga je met de ZvH-patiënt naar de kliniek voor een persoonlijke beoordeling van de psychiatrische en motorische symptomen van de ZvH. Tijdens dit bezoek wordt u gevraagd vragen te beantwoorden over de psychiatrische symptomen van de patiënt (zie onderstaande schaal) en input te leveren voor andere symptoomonderzoeken gericht aan de patiënt, zoals u zou doen bij een normaal bezoek aan de kliniek.

• De factoranalyse van de familieversie van de frontale systeemgedragsschaal (FrSBe) is een schaal met 46 items die u vraagt ​​kenmerken van frontale kwabdisfunctie te beoordelen die u op dit moment en voorafgaand aan het begin van de ziekte bij de ZvH-patiënt waarneemt.
• De verkorte vorm van de Problem Behaviors Assessment (PBA-s) vraagt ​​u en de ZvH-patiënt naar de frequentie en ernst van 11 verschillende psychiatrische symptomen die bij de ZvH kunnen worden ervaren. "