Neuropsykiatristen arviointien ja hoitokäytäntöjen tehokkuuden arviointi Huntingtonin tautia sairastavilla potilailla

Kuten vaiheen A (vertailu) potilaalle esitettiin:

"Jos olet tässä tutkimuksessa, sinua pyydetään vastaamaan sarjaan online-kyselyitä, joissa arvioidaan psykiatrisia oireitasi ja elämänlaatuasi hoitajan läsnä ollessa. Nämä kyselyt lähetetään sähköpostitse hyväksytylle hoitajallesi viikolla ennen henkilökohtaista käyntiäsi. Tämän jälkeen tulet klinikalle arvioimaan HD:n psykiatrisia ja motorisia oireita. Käyt myös henkilökohtaisessa psykiatrisessa arvioinnissa Vanderbiltin psykiatrin kanssa, joka työskentelee HD-potilaiden kanssa. Tämä psykiatrinen arviointi kestää noin 60 minuuttia ja tapahtuu enintään 2 viikkoa ennen ensimmäistä säännöllistä opintokäyntiäsi tai sen jälkeen. Tämä sisältää kliinisen haastattelun, jonka aikana psykiatri, joka on HD:n psykiatristen oireiden asiantuntija, kysyy kokemuksistasi monista erilaisista HD:n oireista. Nämä kaksi henkilökohtaista arviointia suoritetaan 2 viikon sisällä toisistaan. Tulet jatkossakin tapaamaan neurologia hoitajaasi rutiiniseurantaa varten, ja palaat henkilökohtaiseen seurantaan 6 kuukauden, 12 kuukauden ja 18 kuukauden kuluttua toistaen verkkokyselyt ennen jokaista käyntiä.

Terveyteen liittyvät elämänlaatu- ja psykiatriset oiretutkimukset (Tämä kestää noin 60–90 minuuttia):

Sinua pyydetään vastaamaan online-kyselyyn psykiatrisista oireistasi ja elämänlaadustasi hoitajan läsnäollessa.

• Neuro-QoL-asteikot sisältävät 4 alaasteikkoa, jotka on luotu erityisesti mittaamaan neurologisista sairauksista kärsivien potilaiden elämänlaatua. Näissä asteikoissa on yhteensä 33 kysymystä, joissa sinua pyydetään raportoimaan ahdistuneisuudestasi, masennuksestasi, hyvinvointistasi ja tyytyväisyydestäsi sosiaalisiin rooleihin edellisen viikon aikana.
• PROMIS Anger -asteikolla on 8 kysymystä, joissa sinua pyydetään arvioimaan edellisen viikon vihan oireitasi.
• PROMIS Sleep Related Impairment -lyhytlomake sisältää 8 kysymystä, jotka kysyvät unen laadusta ja siitä, miltä sinusta tuntuu päivän aikana nukkumisen jälkeen.
• Potilaan terveyskysely 9 (PHQ-9) sisältää 9 kysymystä mahdollisesti kokemistasi masennuksen oireista ja siitä, miten ne vaikuttavat sinuun päivittäin.
• HD Anosognosia Rating Scale sisältää 8 kysymystä, jotka pyytävät sinua arvioimaan, kuinka suoritat päivittäisiä tehtäviäsi verrattuna muihin samanikäisiin ja koulutustasosi oleviin ihmisiin.
• Sleep Questionnaire sisältää 5 kysymystä yö- ja päiväunetottumuksistasi.
• Keräämme myös taustatietoja, kuten syntymäaikasi, asuinpaikkasi, onko sinulla vakuutus ja tulot. Sinulta kysytään myös terveydentilasta ja sairaushistoriasta, kuten: milloin sinulla todettiin HD ja mitä lääkkeitä käytät.

Psykiatrinen ja motoristen oireiden arviointi (tämä kestää noin 60 minuuttia):

• Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A) pyytää sinua arvioimaan 14 ahdistuneisuusoireen vakavuuden.
• The Problem Behaviors Assessment -lyhytlomake (PBA-s) kysyy sinulta ja hoitajaltasi 11 erilaisen psykiatrisen oireen esiintymistiheyttä ja vakavuutta, joita voidaan kokea HD:ssä.
• Columbia Suicide Severity Rating Scale sisältää jopa 6 kysymystä kyllä ​​tai ei itsemurha-ajatusten esiintymisen ja vakavuuden arvioimiseksi.
• Montreal Cognitive Assessment (MOCA) on lyhyt testi muistisi ja ajattelukykysi mittaamiseksi.
• HD-kliinikot käyttävät United Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) -työkalua motoristen oireidesi, kuten korean ja kävelyvaikeuksien, esiintymisen ja vakavuuden mittaamiseen.
• HD-kliinikot käyttävät UHDRS Total Functional Capacity (TFC) -asteikkoa arvioimaan kykyäsi suorittaa päivittäisiä tehtäviä, kuten kotitöitä tai taloudenhoitoa."

Kuten vaiheen B (protokolla) potilaalle esitettiin:

"Jos olet tässä tutkimuksessa, sinua pyydetään vastaamaan sarjaan online-kyselyitä, joissa arvioidaan psykiatrisia oireitasi ja elämänlaatuasi hoitajan läsnä ollessa. Nämä kyselyt lähetetään sähköpostitse hyväksytylle hoitajallesi viikolla ennen henkilökohtaista käyntiäsi. Tämän jälkeen tulet klinikalle arvioimaan HD:n psykiatrisia ja motorisia oireita. Lisäksi psykiatrisia oireitasi hoidetaan HD-asiantuntijoiden kehittämän systemaattisen protokollan mukaisesti, joka ohjaa hoitopäätöksiä nykyisen kliinisen hoitostandardimme perusteella. Palaat henkilökohtaiseen seurantaan 6 kuukauden, 12 kuukauden ja 18 kuukauden kuluttua toistaen verkkokyselyt ennen jokaista käyntiä.

Terveyteen liittyvät elämänlaatu- ja psykiatriset oiretutkimukset (Tämä kestää noin 60–90 minuuttia):

Sinua pyydetään vastaamaan online-kyselyyn psykiatrisista oireistasi ja elämänlaadustasi hoitajan läsnäollessa.

• Neuro-QoL-asteikot sisältävät 4 alaasteikkoa, jotka on luotu erityisesti mittaamaan neurologisista sairauksista kärsivien potilaiden elämänlaatua. Näissä asteikoissa on yhteensä 33 kysymystä, joissa sinua pyydetään raportoimaan ahdistuneisuudestasi, masennuksestasi, hyvinvointistasi ja tyytyväisyydestäsi sosiaalisiin rooleihin edellisen viikon aikana.
• PROMIS Anger -asteikolla on 8 kysymystä, joissa sinua pyydetään arvioimaan edellisen viikon vihan oireitasi.
• PROMIS Sleep Related Impairment -lyhytlomake sisältää 8 kysymystä, jotka kysyvät unen laadusta ja siitä, miltä sinusta tuntuu päivän aikana nukkumisen jälkeen.
• Potilaan terveyskysely 9 (PHQ-9) sisältää 9 kysymystä mahdollisesti kokemistasi masennuksen oireista ja siitä, miten ne vaikuttavat sinuun päivittäin.
• HD Anosognosia Rating Scale sisältää 8 kysymystä, jotka pyytävät sinua arvioimaan, kuinka suoritat päivittäisiä tehtäviäsi verrattuna muihin samanikäisiin ja koulutustasosi oleviin ihmisiin.
• Sleep Questionnaire sisältää 5 kysymystä yö- ja päiväunetottumuksistasi.
• Keräämme myös taustatietoja, kuten syntymäaikasi, asuinpaikkasi, onko sinulla vakuutus ja tulot. Sinulta kysytään myös terveydentilasta ja sairaushistoriasta, kuten: milloin sinulla todettiin HD ja mitä lääkkeitä käytät.

Psykiatrinen ja motoristen oireiden arviointi (tämä kestää noin 60 minuuttia):

• Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A) pyytää sinua arvioimaan 14 ahdistuneisuusoireen vakavuuden.
• The Problem Behaviors Assessment -lyhytlomake (PBA-s) kysyy sinulta ja hoitajaltasi 11 erilaisen psykiatrisen oireen esiintymistiheyttä ja vakavuutta, joita voidaan kokea HD:ssä.
• Columbia Suicide Severity Rating Scale sisältää jopa 6 kysymystä kyllä ​​tai ei itsemurha-ajatusten esiintymisen ja vakavuuden arvioimiseksi.
• Montreal Cognitive Assessment (MOCA) on lyhyt testi muistisi ja ajattelukykysi mittaamiseksi.
• HD-kliinikot käyttävät United Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) -työkalua motoristen oireidesi, kuten korean ja kävelyvaikeuksien, esiintymisen ja vakavuuden mittaamiseen.
• HD-kliinikot käyttävät UHDRS Total Functional Capacity (TFC) -asteikkoa arvioimaan kykyäsi suorittaa päivittäisiä tehtäviä, kuten kotitöitä tai taloudenhoitoa."

Kuten hoitajan osallistujalle esitettiin:

"Jos olet mukana tässä tutkimuksessa, sinua pyydetään auttamaan HD-potilasta suorittamaan sarja online-kyselyjä, joissa arvioidaan hänen psykiatrisia oireitaan ja elämänlaatuaan. Sinua pyydetään myös täyttämään online-kysely kokemuksestasi hoitajana:

• Traumatic Brain Injury-Care Life Quality of Life (TBI-CareQOL) Caregiver Strain -lyhytlomake sisältää 6 kohtaa, joissa sinua pyydetään arvioimaan omaishoitajana toimimiseen liittyvää stressiä ja rasitusta.

Kaikki kyselyt lähetetään sinulle sähköpostitse henkilökohtaista opintokäyntiä edeltävällä viikolla.

Tämän jälkeen seuraat HD-potilasta klinikalle arvioimaan henkilökohtaisesti HD:n psykiatrisia ja motorisia oireita. Tämän käynnin aikana sinua pyydetään vastaamaan kysymyksiin potilaan psykiatrisista oireista (katso asteikot alla) ja antamaan palautetta muihin potilaaseen kohdistetuihin oiretutkimuksiin kuten tavallisella klinikkakäynnillä.

• Frontaalisen järjestelmän käyttäytymisasteikon (FrSBe) perheversion tekijäanalyysi on 46-kohdan asteikko, joka pyytää sinua arvioimaan HD-potilaalla tällä hetkellä ja ennen taudin puhkeamista havaitsemasi otsalohkon toimintahäiriön ominaisuudet.
• The Problem Behaviors Assessment short form (PBA-s) kysyy sinulta ja HD-potilaalta 11 erilaisen psykiatrisen oireen esiintyvyydestä ja vaikeudesta, joita voidaan kokea HD:ssä. "