Hodnocení účinnosti neuropsychiatrického hodnocení a léčebných protokolů u pacientů s Huntingtonovou chorobou

Jak bylo prezentováno pacientovi fáze A (kontrolní):

„Pokud jste v této studii, budete požádáni, abyste odpověděli na řadu online průzkumů hodnotících vaše psychiatrické symptomy a kvalitu života v přítomnosti pečovatele. Tyto průzkumy budou zaslány e-mailem vašemu souhlasu pečovateli v týdnu před vaší osobní návštěvou. Poté se dostavíte na kliniku k osobnímu posouzení psychiatrických a motorických příznaků DKK. Podstoupíte také osobní psychiatrické vyšetření s psychiatrem ve Vanderbilt, který pracuje s pacienty s HD. Toto psychiatrické vyšetření bude trvat přibližně 60 minut a bude probíhat až 2 týdny před nebo po vaší první pravidelné studijní návštěvě. Jedná se o klinický rozhovor, během kterého se psychiatr, který je odborníkem na psychiatrické symptomy DKK, zeptá na vaše zkušenosti s mnoha různými příznaky, které lze u DKK zažít. Tato dvě osobní hodnocení proběhnou do 2 týdnů od sebe. Budete i nadále navštěvovat svého poskytovatele neurologie kvůli rutinnímu sledování a po 6 měsících, 12 a 18 měsících se vrátíte k osobnímu následnému hodnocení, přičemž online průzkumy před každou návštěvou zopakujete.

Průzkumy kvality života související se zdravím a psychiatrických příznaků (zabere to přibližně 60–90 minut):

Budete požádáni, abyste v přítomnosti pečovatele odpověděli na otázky z online průzkumu týkající se vašich psychiatrických symptomů a kvality života.

• Škály Neuro-QoL zahrnují 4 subškály vytvořené speciálně pro měření kvality života u pacientů s neurologickým onemocněním. Tyto škály zahrnují celkem 33 otázek, které vás žádají, abyste uvedli svou úzkost, depresi, pocit pohody a spokojenost se sociálními rolemi za předchozí týden.
• Škála PROMIS Hněv obsahuje 8 otázek, které vás žádají, abyste ohodnotili své příznaky hněvu v předchozím týdnu.
• Krátký formulář PROMIS Poškození související se spánkem obsahuje 8 otázek, které se ptají na kvalitu vašeho spánku a na to, jak se cítíte během dne po spánku.
• Dotazník zdravotního stavu pacienta-9 (PHQ-9) obsahuje 9 otázek o příznacích deprese, které můžete pociťovat, a o tom, jak vás každodenně ovlivňují.
• Hodnotící škála HD Anosognosia obsahuje 8 otázek, které vás žádají, abyste zhodnotili, jak plníte každodenní úkoly ve srovnání s ostatními lidmi stejného věku a úrovně vzdělání.
• Dotazník spánku obsahuje 5 otázek týkajících se vašich nočních a denních spánkových návyků.
• Shromáždíme také základní informace, jako jsou: datum narození, kde žijete, máte-li pojištění, a váš příjem. Budete také dotázáni na zdravotní stav a anamnézu, jako například: kdy vám byla diagnostikována HD a jaké léky užíváte.

Vyhodnocení psychiatrických a motorických příznaků (zabere přibližně 60 minut):

• Hamiltonova škála hodnocení úzkosti (HAM-A) vás žádá, abyste ohodnotili závažnost 14 symptomů úzkosti.
• Krátký formulář pro posouzení problémového chování (PBA-s) se vás a vašeho pečovatele ptá na frekvenci a závažnost 11 různých psychiatrických symptomů, které se mohou u HD objevit.
• Columbia Suicide Scale Rating Scale obsahuje až 6 položek ano nebo ne otázek k posouzení přítomnosti a závažnosti sebevražedných myšlenek.
• Montreal Cognitive Assessment (MOCA) je krátký test k měření vaší paměti a schopností myšlení.
• Nástroj United Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) používají lékaři HD k měření přítomnosti a závažnosti vašich motorických příznaků, jako je chorea a potíže s chůzí.
• Škálu UHDRS Total Functional Capacity (TFC) používají lékaři HD k hodnocení vaší schopnosti vykonávat každodenní úkoly, jako jsou domácí práce nebo správa financí.“

Jak bylo prezentováno pacientovi ve fázi B (protokol):

„Pokud jste v této studii, budete požádáni, abyste odpověděli na řadu online průzkumů hodnotících vaše psychiatrické symptomy a kvalitu života v přítomnosti pečovatele. Tyto průzkumy budou zaslány e-mailem vašemu souhlasu pečovateli v týdnu před vaší osobní návštěvou. Poté se dostavíte na kliniku k osobnímu posouzení psychiatrických a motorických příznaků DKK. Kromě toho budou vaše psychiatrické symptomy léčeny podle systematického protokolu vyvinutého odborníky na HD, který řídí rozhodnutí o léčbě na základě našeho současného klinického standardu péče. Za 6 měsíců, 12 měsíců a 18 měsíců se vrátíte k osobnímu následnému posouzení, přičemž před každou návštěvou zopakujete online průzkumy.

Průzkumy kvality života související se zdravím a psychiatrických příznaků (zabere to přibližně 60–90 minut):

Budete požádáni, abyste v přítomnosti pečovatele odpověděli na otázky z online průzkumu týkající se vašich psychiatrických symptomů a kvality života.

• Škály Neuro-QoL zahrnují 4 subškály vytvořené speciálně pro měření kvality života u pacientů s neurologickým onemocněním. Tyto škály zahrnují celkem 33 otázek, které vás žádají, abyste uvedli svou úzkost, depresi, pocit pohody a spokojenost se sociálními rolemi za předchozí týden.
• Škála PROMIS Hněv obsahuje 8 otázek, které vás žádají, abyste ohodnotili své příznaky hněvu v předchozím týdnu.
• Krátký formulář PROMIS Poškození související se spánkem obsahuje 8 otázek, které se ptají na kvalitu vašeho spánku a na to, jak se cítíte během dne po spánku.
• Dotazník zdravotního stavu pacienta-9 (PHQ-9) obsahuje 9 otázek o příznacích deprese, které můžete pociťovat, a o tom, jak vás každodenně ovlivňují.
• Hodnotící škála HD Anosognosia obsahuje 8 otázek, které vás žádají, abyste zhodnotili, jak plníte každodenní úkoly ve srovnání s ostatními lidmi stejného věku a úrovně vzdělání.
• Dotazník spánku obsahuje 5 otázek týkajících se vašich nočních a denních spánkových návyků.
• Shromáždíme také základní informace, jako jsou: datum narození, kde žijete, máte-li pojištění, a váš příjem. Budete také dotázáni na zdravotní stav a anamnézu, jako například: kdy vám byla diagnostikována HD a jaké léky užíváte.

Vyhodnocení psychiatrických a motorických příznaků (zabere přibližně 60 minut):

• Hamiltonova škála hodnocení úzkosti (HAM-A) vás žádá, abyste ohodnotili závažnost 14 symptomů úzkosti.
• Krátký formulář pro posouzení problémového chování (PBA-s) se vás a vašeho pečovatele ptá na frekvenci a závažnost 11 různých psychiatrických symptomů, které se mohou u HD objevit.
• Columbia Suicide Scale Rating Scale obsahuje až 6 položek ano nebo ne otázek k posouzení přítomnosti a závažnosti sebevražedných myšlenek.
• Montreal Cognitive Assessment (MOCA) je krátký test k měření vaší paměti a schopností myšlení.
• Nástroj United Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) používají lékaři HD k měření přítomnosti a závažnosti vašich motorických příznaků, jako je chorea a potíže s chůzí.
• Škálu UHDRS Total Functional Capacity (TFC) používají lékaři HD k hodnocení vaší schopnosti vykonávat každodenní úkoly, jako jsou domácí práce nebo správa financí.“

Jak bylo prezentováno účastníkovi pečovatelky:

"Pokud jste zapojeni do této studie, budete požádáni, abyste pomohli pacientovi s HD při vyplňování řady online průzkumů hodnotících jeho psychiatrické symptomy a kvalitu života. Budete také požádáni o vyplnění online průzkumu o vašich zkušenostech jako pečovatel:

• Krátká forma Traumatic Brain Injury- Care Quality of Life (TBI-CareQOL) Caregiver Strain obsahuje 6 položek, které vás požadují, abyste ohodnotili své pocity stresu a napětí související s povoláním pečovatele.

Všechny průzkumy vám budou zaslány e-mailem týden před osobní studijní návštěvou.

Poté doprovázíte pacienta s HD na kliniku k osobnímu posouzení psychiatrických a motorických příznaků HD. Během této návštěvy budete požádáni, abyste odpověděli na otázky týkající se psychiatrických příznaků pacienta (viz stupnice níže) a nabídli informace o dalších průzkumech příznaků zaměřených na pacienta, jako byste to udělali při běžné návštěvě kliniky.

• Faktorová analýza škály chování frontálních systémů (FrSBe) rodinná verze je 46-položková škála, která vás žádá o hodnocení charakteristik dysfunkce frontálního laloku, kterou pozorujete u pacienta s HD v současnosti a před nástupem onemocnění.
• Krátký formulář pro posouzení problémového chování (PBA-s) se vás a pacienta s HD ptá na frekvenci a závažnost 11 různých psychiatrických příznaků, které lze u HD zažít. "