Bedöma effektiviteten av neuropsykiatriska bedömnings- och behandlingsprotokoll hos patienter med Huntingtons sjukdom

Som presenterat för Fas A (kontroll) patientdeltagare:

"Om du är med i den här studien kommer du att bli ombedd att svara på en serie onlineundersökningar som bedömer dina psykiatriska symtom och livskvalitet i närvaro av en vårdgivare. Dessa undersökningar kommer att skickas via e-post till din godkända vårdgivare veckan innan ditt personliga besök. Du kommer sedan till kliniken för en personlig bedömning av psykiatriska och motoriska symtom på HD. Du kommer också att genomgå en personlig psykiatrisk utvärdering med en psykiater på Vanderbilt som arbetar med HD-patienter. Denna psykiatriska utvärdering kommer att ta cirka 60 minuter och kommer att ske upp till 2 veckor före eller efter ditt första vanliga studiebesök. Detta innebär en klinisk intervju där en psykiater, som är expert på psykiatriska symtom på HD, kommer att fråga om din erfarenhet av många olika symtom som kan upplevas vid HD. Dessa två personliga utvärderingar kommer att ske inom 2 veckor efter varandra. Du kommer att fortsätta att träffa din neurolog för rutinmässig uppföljning, och du kommer att återkomma för personliga uppföljningsbedömningar efter 6 månader, 12 månader och 18 månader, och upprepa onlineundersökningarna före varje besök.

Hälsorelaterad livskvalitet och psykiatriska symtomundersökningar (Detta tar cirka 60-90 minuter):

Du kommer att bli ombedd att svara på frågor online om dina psykiatriska symtom och livskvalitet i närvaro av en vårdgivare.

• Neuro-QoL-skalorna inkluderar 4 subskalor skapade specifikt för att mäta livskvalitet hos patienter med neurologisk sjukdom. Dessa skalor inkluderar totalt 33 frågor som ber dig att rapportera din ångest, depression, känsla av välbefinnande och tillfredsställelse med sociala roller under föregående vecka.
• PROMIS Anger-skalan innehåller 8 frågor som ber dig att betygsätta dina symtom på ilska under föregående vecka.
• Kortformuläret PROMIS Sleep-Related Impairment innehåller 8 frågor som frågar om din sömnkvalitet och hur du mår under dagen efter att ha sovit.
• Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) innehåller 9 frågor om symtom på depression som du kan uppleva och hur dessa påverkar dig dagligen.
• HD Anosognosia Rating Scale innehåller 8 frågor som ber dig att bedöma hur du utför dagliga uppgifter jämfört med andra personer i samma ålder och utbildningsnivå.
• Sömnformuläret innehåller 5 frågor om dina sömnvanor natt och dag.
• Vi kommer också att samla in bakgrundsinformation såsom: födelsedatum, var du bor, om du har försäkring och din inkomst. Du kommer också att bli tillfrågad om hälsa och sjukdomshistoria såsom: när du fick diagnosen HD och vilka mediciner du tar.

Psykiatrisk och motorisk symtombedömning (Detta tar cirka 60 minuter):

• Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A) ber dig att bedöma svårighetsgraden av 14 ångestsymtom.
• Kortformuläret Problem Behaviors Assessment (PBA-s) frågar dig och din vårdgivare om frekvensen och svårighetsgraden av 11 olika psykiatriska symtom som kan upplevas vid HD.
• Columbia Suicide Severity Rating Scale innehåller upp till 6 ja- eller nej-frågor för att bedöma förekomsten och svårighetsgraden av självmordstankar.
• Montreal Cognitive Assessment (MOCA) är ett kort test för att mäta ditt minne och din tankeförmåga.
• Verktyget United Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) används av HD-läkare för att mäta förekomsten och svårighetsgraden av dina motoriska symtom som chorea och gångsvårigheter.
• UHDRS-skalan för total funktionell kapacitet (TFC) används av HD-kliniker för att bedöma din förmåga att utföra dagliga uppgifter som hushållssysslor eller att hantera ekonomi."

Som presenterat för Fas B (protokoll) patientdeltagare:

"Om du är med i den här studien kommer du att bli ombedd att svara på en serie onlineundersökningar som bedömer dina psykiatriska symtom och livskvalitet i närvaro av en vårdgivare. Dessa undersökningar kommer att skickas via e-post till din godkända vårdgivare veckan innan ditt personliga besök. Du kommer sedan till kliniken för en personlig bedömning av psykiatriska och motoriska symtom på HD. Dessutom kommer dina psykiatriska symtom att behandlas enligt ett systematiskt protokoll utvecklat av HD-experter som vägleder behandlingsbeslut utifrån vår nuvarande kliniska vårdstandard. Du kommer att återkomma för personlig uppföljningsbedömning efter 6 månader, 12 månader och 18 månader, och upprepa onlineundersökningarna före varje besök.

Hälsorelaterad livskvalitet och psykiatriska symtomundersökningar (Detta tar cirka 60-90 minuter):

Du kommer att bli ombedd att svara på frågor online om dina psykiatriska symtom och livskvalitet i närvaro av en vårdgivare.

• Neuro-QoL-skalorna inkluderar 4 subskalor skapade specifikt för att mäta livskvalitet hos patienter med neurologisk sjukdom. Dessa skalor inkluderar totalt 33 frågor som ber dig att rapportera din ångest, depression, känsla av välbefinnande och tillfredsställelse med sociala roller under föregående vecka.
• PROMIS Anger-skalan innehåller 8 frågor som ber dig att betygsätta dina symtom på ilska under föregående vecka.
• Kortformuläret PROMIS Sleep-Related Impairment innehåller 8 frågor som frågar om din sömnkvalitet och hur du mår under dagen efter att ha sovit.
• Patient Health Questionnaire-9 (PHQ-9) innehåller 9 frågor om symtom på depression som du kan uppleva och hur dessa påverkar dig dagligen.
• HD Anosognosia Rating Scale innehåller 8 frågor som ber dig att bedöma hur du utför dagliga uppgifter jämfört med andra personer i samma ålder och utbildningsnivå.
• Sömnformuläret innehåller 5 frågor om dina sömnvanor natt och dag.
• Vi kommer också att samla in bakgrundsinformation såsom: födelsedatum, var du bor, om du har försäkring och din inkomst. Du kommer också att bli tillfrågad om hälsa och sjukdomshistoria såsom: när du fick diagnosen HD och vilka mediciner du tar.

Psykiatrisk och motorisk symtombedömning (Detta tar cirka 60 minuter):

• Hamilton Anxiety Rating Scale (HAM-A) ber dig att bedöma svårighetsgraden av 14 ångestsymtom.
• Kortformuläret Problem Behaviors Assessment (PBA-s) frågar dig och din vårdgivare om frekvensen och svårighetsgraden av 11 olika psykiatriska symtom som kan upplevas vid HD.
• Columbia Suicide Severity Rating Scale innehåller upp till 6 ja- eller nej-frågor för att bedöma förekomsten och svårighetsgraden av självmordstankar.
• Montreal Cognitive Assessment (MOCA) är ett kort test för att mäta ditt minne och din tankeförmåga.
• Verktyget United Huntington's Disease Rating Scale (UHDRS) används av HD-läkare för att mäta förekomsten och svårighetsgraden av dina motoriska symtom som chorea och gångsvårigheter.
• UHDRS-skalan för total funktionell kapacitet (TFC) används av HD-kliniker för att bedöma din förmåga att utföra dagliga uppgifter som hushållssysslor eller att hantera ekonomi."

Som presenteras för vårdgivarens deltagare:

"Om du är involverad i denna studie kommer du att bli ombedd att hjälpa HD-patienten att fylla i en serie online-undersökningar som utvärderar hans eller hennes psykiatriska symtom och livskvalitet. Du kommer också att bli ombedd att fylla i en onlineenkät om din upplevelse som vårdgivare:

• Kortformen Traumatisk hjärnskada – Care Quality of Life (TBI-CareQOL) Caregiver Strain innehåller 6 artiklar som ber dig att bedöma dina känslor av stress och påfrestningar relaterade till att vara vårdgivare.

Alla undersökningar kommer att skickas till dig via e-post veckan före ett personligt studiebesök.

Du kommer sedan att följa med HD-patienten till kliniken för en personlig bedömning av psykiatriska och motoriska symtom på HD. Under detta besök kommer du att bli ombedd att svara på frågor om patientens psykiatriska symtom (se skalor nedan) och ge input till andra symtomundersökningar riktade till patienten som du skulle göra vid ett vanligt klinikbesök.

• Faktoranalysen av familjeversionen av frontalsystembeteendeskalan (FrSBe) är en skala med 46 punkter som ber dig att bedöma egenskaper hos frontallobsdysfunktion som du observerar hos HD-patienten för närvarande och före sjukdomsdebut.
• Kortformuläret Problem Behaviors Assessment (PBA-s) frågar dig och HD-patienten om frekvensen och svårighetsgraden av 11 olika psykiatriska symtom som kan upplevas vid HD. "