建立适应性应对和知识以改善日常生活 (Back2Life)

镰状细胞病 (SCD) 是一种血红蛋白遗传性疾病，其中血管闭塞引起的急性疼痛过程及其后遗症因基因型和个体患者而异。 SCD 疼痛通常在儿童时期开始，大约 23% 的儿童和青少年可发展为慢性疼痛。 患有慢性 SCD 疼痛的青少年，即每月大部分时间都会出现疼痛并持续至少 6 个月，与没有慢性 SCD 的青少年相比，其功能障碍程度高，抑郁和焦虑症状加重，生活质量下降疼痛。 慢性 SCD 疼痛的复杂、多因素性质也有助于增加医疗保健对疼痛的利用。 慢性 SCD 疼痛最有效的管理和治疗可能需要超越单纯药物管理的个体化、多模式、多学科治疗。 一系列基于证据的非药物治疗，例如行为健康、补充和综合健康方法，被推荐用于慢性疼痛管理，并且正在获得更高的认识并融入全面的慢性疼痛护理。

行为健康治疗，例如疼痛的认知行为疗法 (CBT)，侧重于通过几个核心治疗组成部分改善日常功能和应对，例如关于身体如何处理疼痛的心理教育、放松技能训练和认知策略。 患有慢性 SCD 疼痛的青少年需要以证据为基础的、了解文化的适应性治疗。 当患者可能需要不同级别的护理时，针对患者和家庭需求量身定制的行为治疗是有益的。 自适应设计在改善健康结果、治疗满意度和减少医疗保健使用方面比标准方案更有效，在标准方案中，患者接受固定的“一刀切”治疗，而不是根据他们的需求进行个性化治疗；适应性设计也被推荐用于为具有不同文化背景的人群量身定制基于证据的干预措施。 适应性治疗可以整合基于证据的策略来解决与慢性疼痛相关的常见共病问题，例如焦虑或抑郁症状升高或睡眠障碍。 向父母传授解决问题的技巧可以减轻管理慢性疼痛和疾病的家庭的照顾者压力。

这项研究将利用适应性行为治疗来针对患有慢性 SCD 疼痛的青少年的社会心理风险因素，作为开发 SCD 疼痛阶梯式护理模型的第一步。