Costruire coping adattivo e conoscenza per migliorare la vita quotidiana (Back2Life)

L'anemia falciforme (SCD) è una malattia genetica dell'emoglobina in cui il decorso del dolore acuto da vaso-occlusione e le sue sequele variano ampiamente a seconda dei genotipi e dei singoli pazienti. Il dolore da SCD inizia spesso durante l'infanzia e può progredire in dolore cronico per circa il 23% dei bambini e degli adolescenti. I giovani con dolore cronico da SCD, cioè dolore che è presente per la maggior parte dei giorni al mese e persiste per almeno 6 mesi, riferiscono alti livelli di disabilità funzionale, elevati sintomi depressivi e ansiosi e ridotta qualità della vita rispetto ai giovani con SCD senza cronico Dolore. La natura complessa e multifattoriale del dolore cronico da SCD può anche contribuire a un maggiore utilizzo dell'assistenza sanitaria per il dolore. La gestione e il trattamento più efficaci del dolore cronico da SCD probabilmente richiedono trattamenti individualizzati, multimodali e multidisciplinari che vanno oltre la sola gestione farmacologica. Una serie di trattamenti non farmacologici basati sull'evidenza, come la salute comportamentale, gli approcci sanitari complementari e integrativi, sono raccomandati per la gestione del dolore cronico e stanno acquisendo maggiore consapevolezza e integrazione nella cura completa del dolore cronico.

Il trattamento della salute comportamentale, come la terapia cognitivo-comportamentale (CBT) per il dolore, si concentra sul miglioramento del funzionamento quotidiano e sulla gestione attraverso diverse componenti fondamentali del trattamento come la psicoeducazione su come il corpo elabora il dolore, l'allenamento delle capacità di rilassamento e le strategie cognitive. I giovani con dolore cronico da SCD hanno bisogno di un trattamento adattativo basato sull'evidenza, culturalmente informato. I trattamenti comportamentali adattati alle esigenze del paziente e della famiglia sono utili quando i pazienti possono richiedere diversi livelli di assistenza. I progetti adattivi sono più efficaci nel migliorare i risultati di salute, la soddisfazione per il trattamento e la riduzione dell'uso dell'assistenza sanitaria rispetto ai protocolli standard in cui i pazienti ricevono un trattamento fisso "taglia unica" che non è personalizzato in base alle loro esigenze; i progetti adattivi sono raccomandati anche per adattare interventi basati sull'evidenza con popolazioni culturalmente diverse. I trattamenti adattivi possono integrare strategie basate sull'evidenza per affrontare i comuni problemi di comorbilità associati al dolore cronico, come ansia elevata o sintomi depressivi o disturbi del sonno. Insegnare ai genitori le capacità di risoluzione dei problemi può ridurre lo stress del caregiver tra le famiglie che gestiscono il dolore cronico e la malattia.

Questo studio utilizzerà un trattamento comportamentale adattivo per indirizzare i fattori di rischio psicosociale per i giovani con dolore cronico da SCD come primo passo verso lo sviluppo di un modello di cura graduale per il dolore da SCD.