Aufbau von adaptiver Bewältigung und Wissen zur Verbesserung des täglichen Lebens (Back2Life)

Die Sichelzellanämie (SCD) ist eine genetische Störung des Hämoglobins, bei der der Verlauf akuter Schmerzen durch Gefäßverschlüsse und ihre Folgen je nach Genotyp und individueller Patientin sehr unterschiedlich ist. SCD-Schmerzen beginnen häufig in der Kindheit und können sich bei etwa 23 % der Kinder und Jugendlichen zu chronischen Schmerzen entwickeln. Jugendliche mit chronischen SCD-Schmerzen, d. h. Schmerzen, die an den meisten Tagen im Monat vorhanden sind und mindestens 6 Monate anhalten, berichten über ein hohes Maß an funktioneller Beeinträchtigung, erhöhte depressive und Angstsymptome und eine reduzierte Lebensqualität im Vergleich zu Jugendlichen mit SCD ohne chronische Schmerzen Schmerz. Die komplexe, multifaktorielle Natur von chronischen SCD-Schmerzen kann auch zu einer verstärkten Inanspruchnahme von Gesundheitsversorgung für Schmerzen beitragen. Die effektivste Behandlung und Behandlung von chronischen SCD-Schmerzen erfordert wahrscheinlich individualisierte, multimodale, multidisziplinäre Behandlungen, die über die pharmakologische Behandlung allein hinausgehen. Eine Reihe evidenzbasierter nicht-pharmakologischer Behandlungen, wie z. B. verhaltensbasierte, komplementäre und integrative Gesundheitsansätze, werden für die Behandlung chronischer Schmerzen empfohlen und gewinnen zunehmend an Bewusstsein und Integration in eine umfassende Behandlung chronischer Schmerzen.

Verhaltensmedizinische Behandlungen wie die kognitive Verhaltenstherapie (CBT) bei Schmerzen konzentrieren sich auf die Verbesserung der täglichen Funktionsfähigkeit und Bewältigung durch mehrere Kernbehandlungskomponenten wie Psychoedukation darüber, wie der Körper Schmerzen verarbeitet, Training von Entspannungsfähigkeiten und kognitive Strategien. Jugendliche mit chronischen SCD-Schmerzen benötigen eine evidenzbasierte, kulturell informierte, adaptive Behandlung. Verhaltenstherapeutische Behandlungen, die auf die Bedürfnisse von Patienten und Angehörigen zugeschnitten sind, sind von Vorteil, wenn Patienten unterschiedliche Pflegestufen benötigen. Adaptive Designs sind effektiver bei der Verbesserung der Gesundheitsergebnisse, der Zufriedenheit mit der Behandlung und der Reduzierung der Inanspruchnahme von Gesundheitsleistungen als Standardprotokolle, bei denen Patienten eine feste Einheitsbehandlung erhalten, die nicht auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten ist; Adaptive Designs werden auch empfohlen, um evidenzbasierte Interventionen mit kulturell unterschiedlichen Bevölkerungsgruppen maßzuschneidern. Adaptive Behandlungen können evidenzbasierte Strategien integrieren, um häufige komorbide Probleme im Zusammenhang mit chronischen Schmerzen anzugehen, wie z. B. erhöhte Angstzustände oder depressive Symptome oder Schlafstörungen. Das Lehren von Problemlösungsfähigkeiten für Eltern kann den Stress der Pflegekräfte in Familien reduzieren, die mit chronischen Schmerzen und Krankheiten umgehen.

Diese Studie wird eine adaptive Verhaltensbehandlung verwenden, um psychosoziale Risikofaktoren für Jugendliche mit chronischen SCD-Schmerzen als ersten Schritt zur Entwicklung eines abgestuften Behandlungsmodells für SCD-Schmerzen anzusprechen.