Budowanie adaptacyjnego radzenia sobie i wiedzy w celu poprawy codziennego życia (Back2Life)

Niedokrwistość sierpowatokrwinkowa (SCD) jest genetycznym zaburzeniem hemoglobiny, w którym przebieg ostrego bólu spowodowanego zamknięciem naczyń i jego następstwami różni się znacznie w zależności od genotypów i poszczególnych pacjentów. Ból SCD często rozpoczyna się w dzieciństwie i może przejść w ból przewlekły u około 23% dzieci i młodzieży. Młodzież z przewlekłym bólem SCD, czyli bólem występującym przez większość dni w miesiącu i utrzymującym się przez co najmniej 6 miesięcy, zgłasza wysoki poziom niepełnosprawności funkcjonalnej, nasilenie objawów depresyjnych i lękowych oraz obniżoną jakość życia w stosunku do młodzieży z SCD bez przewlekłego ból. Złożony, wieloczynnikowy charakter przewlekłego bólu SCD może również przyczynić się do zwiększonego wykorzystania opieki zdrowotnej w leczeniu bólu. Najskuteczniejsze zarządzanie i leczenie przewlekłego bólu SCD prawdopodobnie wymaga zindywidualizowanego, multimodalnego, multidyscyplinarnego leczenia, które wykracza poza samo postępowanie farmakologiczne. Szereg niefarmakologicznych metod leczenia opartych na dowodach, takich jak zdrowie behawioralne, uzupełniające i integracyjne podejścia do zdrowia, jest zalecany w leczeniu bólu przewlekłego i zyskuje większą świadomość i jest włączany do kompleksowej opieki nad bólem przewlekłym.

Leczenie behawioralne, takie jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT) w przypadku bólu, koncentruje się na poprawie codziennego funkcjonowania i radzeniu sobie poprzez kilka podstawowych elementów leczenia, takich jak psychoedukacja na temat tego, jak organizm przetwarza ból, trening umiejętności relaksacyjnych i strategie poznawcze. Młodzież z przewlekłym bólem SCD potrzebuje opartego na dowodach, kulturowo poinformowanego, adaptacyjnego leczenia. Terapie behawioralne dostosowane do potrzeb pacjenta i rodziny są korzystne, gdy pacjenci mogą wymagać różnych poziomów opieki. Projekty adaptacyjne są skuteczniejsze w poprawie wyników zdrowotnych, zadowoleniu z leczenia i ograniczeniu korzystania z opieki zdrowotnej niż standardowe protokoły, w których pacjenci otrzymują stałe leczenie „jednego rozmiaru dla wszystkich”, które nie jest spersonalizowane do ich potrzeb; projekty adaptacyjne są również zalecane do dostosowywania interwencji opartych na dowodach w populacjach zróżnicowanych kulturowo. Terapie adaptacyjne mogą łączyć strategie oparte na dowodach w celu rozwiązania typowych współistniejących problemów związanych z przewlekłym bólem, takich jak podwyższony niepokój lub objawy depresyjne lub zaburzenia snu. Nauczenie rodziców umiejętności rozwiązywania problemów może zmniejszyć stres opiekunów wśród rodzin borykających się z przewlekłym bólem i chorobami.

Badanie to wykorzysta adaptacyjne leczenie behawioralne w celu ukierunkowania na psychospołeczne czynniki ryzyka u młodzieży z przewlekłym bólem SCD jako pierwszy krok w kierunku opracowania stopniowego modelu opieki nad bólem SCD.