Bygg adaptiv mestring og kunnskap for å forbedre hverdagen (Back2Life)

Sigdcellesykdom (SCD) er en genetisk lidelse i hemoglobinet der forløpet av akutte smerter fra vaso-okklusjon og dens følgetilstander varierer mye på tvers av genotyper og individuelle pasienter. SCD-smerter begynner ofte i barndommen og kan utvikle seg til kroniske smerter for omtrent 23 % av barn og ungdom. Ungdom med kroniske SCD-smerter, det vil si smerte som er tilstede de fleste dager i måneden og vedvarer i minst 6 måneder, rapporterer høye nivåer av funksjonshemming, forhøyede depressive og angstsymptomer og redusert livskvalitet i forhold til ungdom med SCD uten kronisk smerte. Den komplekse, multifaktorielle karakteren til kronisk SCD-smerter kan også bidra til økt bruk av helsetjenester for smerte. Den mest effektive behandlingen og behandlingen av kroniske SCD-smerter krever sannsynligvis individualiserte, multimodale, multidisiplinære behandlinger som går utover farmakologisk behandling alene. En rekke evidensbaserte ikke-farmakologiske behandlinger, som atferdshelse, komplementære og integrerende helsetilnærminger, anbefales for kronisk smertebehandling og får større bevissthet og integrering i omfattende behandling av kronisk smerte.

Atferdshelsebehandling, som kognitiv atferdsterapi (CBT) for smerte, fokuserer på forbedret daglig funksjon og mestring gjennom flere kjernebehandlingskomponenter som psykoedukasjon om hvordan kroppen behandler smerte, trening av avspenningsferdigheter og kognitive strategier. Ungdom med kroniske SCD-smerter trenger en evidensbasert, kulturelt informert, adaptiv behandling. Atferdsbehandlinger som er skreddersydd til pasientens og familiens behov er fordelaktige når pasienter kan kreve ulike behandlingsnivåer. Adaptive design er mer effektive for å forbedre helseresultater, tilfredshet med behandlingen og redusere bruk av helsetjenester enn standardprotokoller der pasienter får en fast "one size fits all"-behandling som ikke er tilpasset deres behov; Adaptive design anbefales også for å skreddersy evidensbaserte intervensjoner med kulturelt mangfoldige populasjoner. Adaptive behandlinger kan integrere evidensbaserte strategier for å adressere vanlige komorbide problemer forbundet med kroniske smerter, som forhøyet angst eller depressive symptomer eller søvnforstyrrelser. Å lære foreldre problemløsningsferdigheter kan redusere omsorgspersonens stress blant familier som håndterer kronisk smerte og sykdom.

Denne studien vil bruke en adaptiv atferdsbehandling for å målrette mot psykososiale risikofaktorer for ungdom med kroniske SCD-smerter som et første skritt mot å utvikle en trinnvis omsorgsmodell for SCD-smerter.