Problémy v paliativní péči o lidi v pokročilém a terminálním stádiu demence v mladém věku a s pozdním nástupem v Německu (EPYLOGE)

Z vědeckého hlediska jsou otázky paliativní péče u demence v Německu opomíjeny. Ani v Německu, ani v mezinárodním měřítku nebyl proveden výzkum o otázkách paliativní péče u mladých lidí s demencí (YOD), ačkoli se očekávají významné rozdíly ve srovnání s demencí s pozdním nástupem (LOD). Většina mezinárodních studií se zaměřila na pacienty v zařízeních dlouhodobé péče (LTC), ale zanedbávala pacienty, o které je pečováno doma. Předpokládáme, že v pokročilých a terminálních stádiích YOD a LOD existují neuspokojené potřeby péče a že se liší mezi YOD a LOD. Prospektivním hodnocením a průzkumem 200 pacientů s YOD a LOD v pokročilých stádiích, kteří jsou v péči v zařízeních dlouhodobé péče a doma a vyšetřováním okolností úmrtí 100 pacientů s YOD a LOD, je možné 1) popsat příznaky a léčbu, zdraví využití péče, poskytování paliativní péče, kvalita života a smrti, prvky předběžného plánování péče, potřeby a spokojenost rodinných pečovatelů; 2) porovnat YOD a LOD; 3) vypracovat odborná doporučení odvozená z výsledků studie pro zlepšení a implementaci strategií a intervencí pro poskytování paliativní péče. 4) sdělovat doporučení na národní a mezinárodní úrovni za účelem zlepšení a přizpůsobení pokynů, zavádění doporučení do každodenní praxe a poskytnutí základu a perspektiv pro budoucí výzkumné projekty; sdělovat výsledky pacientům a jejich rodinám s cílem radit jim a podporovat je v jejich rozhodovacích procesech a v dialogu s profesionálními pečovateli a lékaři.