Ongelmia nuorten ja myöhään alkaneen dementian pitkälle edenneessä ja loppuvaiheessa olevien ihmisten palliatiivisessa hoidossa Saksassa (EPYLOGE)

Tieteellisesti katsottuna dementian lievittävää hoitoa ei oteta huomioon Saksassa. Sen paremmin Saksassa kuin kansainvälisestikaan ei ole tehty palliatiivista hoitoa koskevia tutkimuksia nuoressa dementiassa (YOD), vaikka merkittäviä eroja on odotettavissa myöhäiseen dementiaan (LOD) verrattuna. Useimmat kansainväliset tutkimukset ovat keskittyneet pitkäaikaishoidon (LTC) potilaisiin, mutta niissä on jätetty huomiotta potilaat, joita hoidetaan kotona. Oletamme, että YOD:n ja LOD:n pitkälle edenneissä ja loppuvaiheissa on tyydyttämättömiä hoitotarpeita ja että ne eroavat YOD:n ja LOD:n välillä. Prospektiivisesti arvioimalla ja kartoittamalla 200 pitkälle edennyt YOD- ja LOD-potilasta, joita hoidetaan LTC-tiloissa ja kotona sekä tutkimalla 100 YOD- ja LOD-potilaan kuoleman olosuhteita, on mahdollista 1) kuvata oireita ja hoitoa, terveyttä hoidon hyödyntäminen, palliatiivisen hoidon tarjoaminen, elämän ja kuoleman laatu, hoidon ennakkosuunnittelun osatekijät, omaishoitajien tarpeet ja tyytyväisyys; 2) vertailla YOD ja LOD; 3) kehittää tutkimustuloksista johdettuja asiantuntija-konsensussuosituksia palliatiivisen hoidon strategioiden ja interventioiden parantamiseksi ja toteuttamiseksi. 4) välittää suosituksia kansallisesti ja kansainvälisesti suuntaviivojen parantamiseksi ja mukauttamiseksi, suositusten toteuttamiseksi päivittäiseen käytäntöön sekä pohjan ja näkemysten antamiseksi tuleville tutkimushankkeille; tiedottaa tuloksista potilaille ja heidän perheilleen, jotta he voivat neuvoa ja tukea heidän päätöksentekoprosesseissaan ja vuoropuhelussaan ammattihoitajien ja lääkäreiden kanssa.