Questões em cuidados paliativos para pessoas em estágios avançados e terminais de demência de início precoce e tardio na Alemanha (EPYLOGE)

Do ponto de vista científico, as questões de cuidados paliativos na demência são negligenciadas na Alemanha. Nem na Alemanha nem internacionalmente foram realizadas pesquisas sobre questões de cuidados paliativos na demência de início jovem (YOD), embora sejam esperadas diferenças significativas em comparação com a demência de início tardio (LOD). A maioria dos estudos internacionais se concentrou em pacientes em instituições de cuidados de longo prazo (LTC), mas negligenciou os pacientes atendidos em casa. Nossa hipótese é que em estágios avançados e terminais de YOD e LOD existem necessidades de cuidados não atendidas e que diferem entre YOD e LOD. Ao avaliar e pesquisar prospectivamente 200 pacientes com YOD e LOD em estágios avançados que são atendidos em instalações LTC e em casa e investigar as circunstâncias da morte de 100 pacientes com YOD e LOD, é possível 1) descrever sintomas e tratamento, saúde utilização de cuidados, prestação de cuidados paliativos, qualidade de vida e morte, elementos de planejamento antecipado de cuidados, necessidades e satisfação dos cuidadores familiares; 2) comparar YOD e LOD; 3) desenvolver recomendações de consenso de especialistas derivadas de resultados de estudos para a melhoria e implementação de estratégias e intervenções para a prestação de cuidados paliativos. 4) comunicar as recomendações a nível nacional e internacional de forma a melhorar e adaptar orientações, implementar as recomendações na prática diária e dar base e perspetivas para futuros projetos de investigação; comunicar os resultados aos pacientes e suas famílias, a fim de aconselhá-los e apoiá-los em seus processos de tomada de decisão e no diálogo com cuidadores profissionais e médicos.