Problemer i palliativ pleje til mennesker i avancerede og terminale stadier af ung-debut og sent-debut demens i Tyskland (EPYLOGE)

Fra et videnskabeligt synspunkt negligeres palliative plejeproblemer ved demens i Tyskland. Hverken i Tyskland eller internationalt er der forsket i palliativ behandling af unge demens (YOD), selvom der forventes signifikante forskelle sammenlignet med sen demens (LOD). De fleste internationale undersøgelser har fokuseret på patienter i langtidspleje (LTC), men har forsømt patienter, der bliver plejet i hjemmet. Vi antager, at der i avancerede og terminale stadier af YOD og LOD eksisterer uopfyldte plejebehov, og at de er forskellige mellem YOD og LOD. Ved at prospektivt vurdere og undersøge 200 patienter med YOD og LOD i fremskredne stadier, som behandles i LTC-faciliteter og i hjemmet og undersøge dødsfald for 100 YOD- og LOD-patienter, er det muligt 1) at beskrive symptomer og behandling, helbred plejeudnyttelse, palliativ pleje, livskvalitet og død, elementer af forudgående plejeplanlægning, familieplejepersonales behov og tilfredshed; 2) at sammenligne YOD og LOD; 3) at udvikle ekspertkonsensusanbefalinger udledt af undersøgelsesresultater til forbedring og implementering af strategier og interventioner for palliativ pleje. 4) at formidle anbefalingerne nationalt og internationalt med henblik på at forbedre og tilpasse retningslinjer, implementere anbefalingerne i daglig praksis og give grundlag og perspektiver for fremtidige forskningsprojekter; at formidle resultaterne til patienter og deres familier for at rådgive og støtte dem i deres beslutningsprocesser og deres dialog med professionelle plejere og læger.