Проблемы паллиативной помощи людям на поздних и терминальных стадиях деменции в молодом возрасте и с поздним началом в Германии (EPYLOGE)

С научной точки зрения вопросам паллиативной помощи при деменции в Германии не уделяется должного внимания. Ни в Германии, ни за рубежом исследований по вопросам паллиативной помощи при деменции в молодом возрасте (YOD) не проводилось, хотя ожидаются значительные различия по сравнению с деменцией с поздним началом (LOD). Большинство международных исследований были сосредоточены на пациентах в учреждениях долгосрочного ухода (LTC), но не учитывали пациентов, за которыми ухаживают дома. Мы предполагаем, что на поздних и терминальных стадиях YOD и LOD существуют неудовлетворенные потребности в уходе, и что они различаются между YOD и LOD. Путем проспективной оценки и обследования 200 пациентов с YOD и LOD на поздних стадиях, которые находятся под наблюдением в учреждениях длительного ухода и дома, и изучения обстоятельств смерти 100 пациентов с YOD и LOD, можно 1) описать симптомы и лечение, состояние здоровья использование ухода, оказание паллиативной помощи, качество жизни и смерти, элементы заблаговременного планирования ухода, потребности и удовлетворение членов семьи, осуществляющих уход; 2) сравнить YOD и LOD; 3) разработка экспертно-консенсусных рекомендаций по результатам исследования для улучшения и реализации стратегий и вмешательств по оказанию паллиативной помощи. 4) сообщать рекомендации на национальном и международном уровнях с целью улучшения и адаптации руководств, внедрения рекомендаций в повседневную практику и создания основы и перспектив для будущих исследовательских проектов; сообщать результаты пациентам и их семьям, чтобы консультировать и поддерживать их в процессе принятия решений и в диалоге с профессиональными лицами, осуществляющими уход, и врачами.